Innovatieve diagnostiek en behandeling van misofonie bij kinderen en jeugdigen: een nieuwe psychiatrische stoornis

In Nederland en ook internationaal is er nog zeer weinig onderzoek gedaan naar
klachten van misofonie. De aandoening misofonie werd voor het eerst,
wereldwijd, door prof. Denys van het Amsterdam UMC beschreven. Dat is
bijzonder, want het komt nog maar zeer sporadisch voor dat een
nieuwe psychiatrische stoornis ontdekt wordt. Bij volwassenen is al enig
onderzoek verricht, maar over misofonie bij kinderen/jeugdigen is zeer weinig
bekend. Personen die aan misofonie lijden, worden overvallen door
oncontroleerbare, extreme woede, walging of haat bij het horen van normale
menselijke geluiden (zoals kauwen, smakken, neus snuiven of ademhalen), met
name in de thuissituatie. Dit kan ook optreden bij het zien van bewegingen die
de gevoelens opwekken (bijv. malende kaken). Er zijn nog geen epidemiologische
studies verricht naar misofonie bij kinderen. Twee studies onder jonge
studenten laten zien dat de prevalentie van klinisch significante misofonie
symptomen varieert van 6%-20%. Onderzoek op de polikliniek psychiatrie van het
Amsterdam UMC, locatie AMC bij bijna 600 volwassen patiënten met misofonie liet
zien dat de gemiddelde ontstaansleeftijd rond 13 jaar ligt, dus de klachten
ontstaan al op jonge leeftijd. Bij Levvel worden geregeld kinderen al vanaf 8
jaar met misofonie aangemeld, terwijl ze dan al enige jaren last hebben. Hoewel
veel volwassenen en kinderen deze klachten in milde vorm kennen, betekenen deze
voor sommigen onnoemelijk lijden. De heftige emoties en nare gedachten moeten
steeds onderdrukt worden, wat erg vermoeiend is. Misofonie kan een ernstig
ontwrichtende invloed hebben op het leven van kinderen, thuis, op school en
binnen het gezin. Kinderen kunnen bijvoorbeeld niet meer samen met het gezin
eten, slapen, autorijden (bijvoorbeeld tijdens vakantie) of een normaal
gezinsleven leiden. Er is sprake van veel vermijding van en anticipatie angst
voor situaties met de geluiden. Er zijn tot op heden nog geen gevalideerde
vragenlijsten voor de screening en diagnostiek van misofonie bij kinderen en
jongeren; tevens is er nog geen evidence-based behandeling.

Dit project heeft twee doelen:
1) Het valideren van twee vragenlijsten, namelijk de Misofonie Screeningslijst
- Kind en Jeugd en de Amsterdam Misofonie Schaal-Jeugd (AMISOS-J) voor het
tijdig en adequaat screenen en diagnosticeren van misofonie.
2) Het toetsen van de effectiviteit van het nieuwe groepsbehandelingsprotocol
voor misofonie bij kinderen en jeugdigen.

(zie ook METC protocol)

Doel 1: Valideren van de vragenlijsten.
De twee vragenlijsten zullen worden gevalideerd middels het gebruik van
(intake) data van kinderen die voor diagnostiek en behandeling van misofonie
worden doorverwezen naar het Amsterdam UMC/Levvel. Daarnaast zullen scores op
de lijsten van 240 gezonde controlekinderen worden gebruikt. De gezonde
controlegroep wordt geworven middels samenwerking tussen de onderzoeksafdeling
van het Amsterdam UMC/Levvel, middels het benaderen van basisscholen en
middelbare scholen in Noord- en Zuid-Holland en in Brabant. De ratio van
geslacht zal worden gematcht met de ratio in de onderzoeksgroep.

Doel 2: Effectiviteit van het behandelprotocol middels een gerandomiseerd
gecontroleerd trialonderzoek (RCT).
De effectiviteit van het groepsbehandelprotocol zal worden onderzocht middels
een enkelblind gerandomiseerd onderzoek met een cognitief-gedragstherapeutische
interventie en een wachtlijstcontrolegroep.

De meetmomenten zullen zijn:
T1 = baseline meting bij intake
T2 = na eind groepsbehandeling interventiegroep; ofwel na 3 maanden wachtlijst
T3 = na eind groepsbehandeling wachtlijstcontrolegroep; ofwel 3 maanden na T2

(zie ook METC protocol) Zowel de interventiegroep als de wachtlijstcontrolegroep ontvangen behandeling middels het aangepaste "Groepsbehandeling voor misofonie jongeren (12-20 jaar)". Dit protocol is aangepast, zodat het ook geschikt is voor kinderen van 8-12 jaar. Dit is een gestandaardiseerd cognitief gedragstherapeutisch protocol (CGT) bestaande uit 7 wekelijkse groepssessies en 1 vervolgsessie na 1 maand. Na 3 maanden op de wachtlijst zullen ook de kinderen uit de wachtlijstcontrolegroep deze interventie ontvangen.

De risico's aan deelname zijn verwaarloosbaar en de belasting is minimaal. De
interventie die wordt onderzocht behoort tot de standaardzorg.

Belasting: de voormeting (T1) en directe nameting na de behandeling (T2 voor de
directe behandelgroep en T3 voor de wachtlijstcontrolegroep) zijn onderdeel van
de standaardzorg. Tijdens deze meetmomenten vullen kinderen vragenlijsten in
(totale duur ca. 60 minuten). De meeste vragenlijsten die bij deze metingen
worden afgenomen zijn ook onderdeel van de standaardzorg, waaronder ook het
diagnostisch interview (duur ca 90-120 minuten) dat alleen bij T1 wordt
afgenomen. In het kader van het onderzoek worden extra vragenlijsten ingevuld
op de drie meetmomenten, die voor kinderen maximaal 25 minuten per meetmoment
duren.

Voor de ouders zal het invullen in totaal ca. 110 minuten per meetmoment in
beslag nemen, plus 90-120 minuten voor het diagnostisch interview (alleen
afgenomen bij T1). Wederom is het grootste deel van de vragenlijsten die ouders
invullen (en het diagnostisch interview) onderdeel van de standaardzorg. De
extra vragenlijsten die ouders in het kader van het onderzoek zullen invullen
duren maximaal 65 minuten per keer.

Kinderen en ouders hoeven voor deze extra metingen niet extra naar het
Amsterdam UMC/Levvel te komen. De vragenlijsten kunnen thuis worden ingevuld.De
onderzoeker zal voor een van de vragenlijsten telefonisch contact met ouders
opnemen op alle drie de meetmomenten. De digitale vragenlijst voor de
leerkracht duurt ca. 15 minuten en is onderdeel van de standaardzorg.