Zorg op maat in systemische sclerose: hoe kunnen we patiënten zo goed mogelijk vervolgen?

Het LUMC is een expertisecentrum voor systemische sclerose (ook wel
sclerodermie genoemd), een ernstige, zeldzame auto-immuunziekte. Er is geen
wetenschappelijk bewezen richtlijn voor de screening van deze patiënten. In
veel centra worden deze patiënten standaard op de polikliniek gezien, maar in
het LUMC kunnen sclerodermie patiënten jaarlijks een uitgebreid medisch en
paramedisch zorgpad bezoeken. De laatste jaren neemt het aantal verwijzingen
voor dit zorgpad exponentieel toe, waardoor er een lange wachtlijst is
ontstaan. Bovendien kan sclerodermie erg verschillend lopen: bij de ene patiënt
kunnen er complicaties zoals pulmonale hypertensie ontstaan, maar bij de andere
patiënt kan de ziekte juist rustig zijn voor velen jaren. In ons cohort heeft
ongeveer 50% van de patiënten nog nooit verslechtering of nieuwe betrokkenheid
van de ziekte laten zien gedurende gemiddeld 5 jaar. Deze groep kunnen we door
middel van ons voorspelmodel identificeren. We willen geen patiënten verkeerd
inschatten als laag risico patiënt, want dan loop je het gevaar dat je
belangrijke ziekte complicaties kan missen. Om dit te voorkomen zijn wij erg
streng geweest met de afkapwaarden van ons voorspelmodel. Dit betekent dat alle
patiënten in de laag risico groep geen ziekte progressie laten zien, terwijl in
de hoog risico groep ook patiënten zonder ziekteontwikkeling kunnen zitten. Nu
willen we onderzoeken of we met behoud van kwaliteit van zorg en veiligheid
patiënten die al twee keer geweest zijn en een laag risico hebben voor
ziekteontwikkeling, ook een jaar kunnen volgen op de polikliniek. In verband
met COVID-19, is de wachtlijst nog groter geworden waardoor wij deze studie
graag zo spoedig mogelijk willen starten.

Het doel van dit onderzoek is om bij patiënten met systemische sclerose (ook
wel sclerodermie genoemd) te evalueren of de jaarlijkse visite bij de
reumatoloog op de polikliniek een acceptabel alternatief is in vergelijking met
het Zorgpad. Belangrijk daarbij is dat een patiënt tenminste al twee keer een
evaluatie in het Zorgpad systemische sclerose heeft gehad én een laag of
gemiddeld risico op progressie van de ziekte hebben. In deze studie wordt
gekeken naar het zorggebruik (zoals het aantal ziekenhuisbezoeken), de ziekte
percepties (eigen ideeën over de ziekte), de verleende zorg en kwaliteit van
leven. Deze kenmerken worden vergeleken tussen patiënten die de polikliniek
bezoeken en patiënten die het Zorgpad volgen.

a non-inferiority ongeblindeerd randomized trial

poliklinische follow-up

we verwachten dat er geen belangrijke risico's aan deze studie verbonden zijn.
Wel kunnen de ziekte percepties anders zijn bij
patiënten die naar de polikliniek moeten.