We willen de prognose en kwaliteit van leven voor patiënten met dementie verbeteren door 1) een meetinstrument ontwikkelen om PTSS beter te herkennen: TRADE-interview en deze te toetsen in de praktijk, 2) te onderzoeken hoe vaak PTSS voorkomt bij…
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Overige aandoening
- Dementie en amnestische stoornissen
Synoniemen aandoening
Aandoening
Psychiatric disorders and behavioral problems
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
study A:
PTSS: TRADE-interview.
BPSD:The Neuropsychiatric Inventory (NPI-NH), Cornell Depression Scale(CDSS).
Functioneren: frailty (Groningen Frailty Indicator (GFI) en fysiek:
knijpkracht, loopsnelheid)
Fysiologische stress: bloeddruk, hartslag (variabiliteit), huidgeleiding
(gemeten met de Empatica E4).
Kwaliteit van leven: Utility-Weighted Dementia Quality of Life (DEMQOL-U-PROXY)
en EuroQol 5D (EQ5D).
Zorglast: Ervaren Druk Door Informele Zorg (EDIZ)
study B:
PTSS: TRADE-interview.
BPSD:The Neuropsychiatric Inventory (NPI-NH), Cornell Depression Scale (CDSS).
Functioneren: frailty (Groningen Frailty Indicator (GFI) en fysiek:
knijpkracht, loopsnelheid)
Fysiologische stress: bloeddruk, hartslag (variabiliteit), huidgeleiding
(gemeten met de Empatica E4).
Kwaliteit van leven: Utility-Weighted Dementia Quality of Life (DEMQOL-U-PROXY)
en EuroQol 5D (EQ5D).
Zorglast: Ervaren Druk Door Informele Zorg (EDIZ), Resource Use in Dementia
(RUD),medische zorg consumptie (indicatie stelling, diagnostiek, consultaties,
procedures, medicatie).
Demografische variabelen :
ethniciteit, leeftijd, geslacht, neuro(psychiatrische) voorgeschiedenis
(inclusief comorbide stoornissen), somatische stoornissen, gehuwd, kinderen,
opleiding, werkervaring, sociaal netwerk, gewicht, lengte, alcohol gebruik,
roken.
Secundaire uitkomstmaten
Study A:
Cognitie:Mini Mental State Examination (MMSE), the Frontal Assessment Battery
(FAB).
Persoonlijkheid (Gerontological Personality Scale (GPS), Heteroanamnestische
persoonlijkheidsvragenlijst (tegenwoordige tijd (HAP(-t)).
Epigenetica: Methylatie van FKBP5, SERT en genome-breed DNA (speeksel)
Study B:
Cognitie:Mini Mental State Examination (MMSE), the Frontal Assessment Battery
(FAB).
Persoonlijkheid: (Gerontological Personality Scale (GPS), Heteroanamnestische
persoonlijkheidsvragenlijst (HAP).
Epigenetica: Methylatie van FKBP5, SERT en genome-breed DNA (speeksel)
Amendement: Persoonlijkheidsfunctioneren : LPFS-BF 2.0 The Level of Personality
Functioning Scale - Brief Form 2.0 Informant version Dutch, PID5BF+ M The
Personality Inventory for DSM-5 and ICD-11-Brief Form Modified - informant
version
Achtergrond van het onderzoek
Traumatische levensgebeurtenissen kunnen resulteren in ernstige psychische
klachten, zoals de Post Traumatische Stress Stoornis (PTSS). Een PTSS gaat
gepaard met levendige herbelevingen, voortdurende angst en waakzaamheid en vaak
onvermogen om het normale leven weer op te pakken. Soms kunnen mensen met
traumatische ervaringen de balans van het leven nog lang vasthouden. Echter
wanneer ze ouder worden en geconfronteerd worden met verlies en / of hun
mentale vermogens verlies, zoals bij dementie, kunnen de psychische gevolgen
van de traumatische gebeurtenissen vaak niet meer verborgen worden. Een PTSS
herkennen bij patiënten met geheugenstoornissen zoals bij dementie is in de
klinische praktijk ingewikkeld. Een traumatisch levensverhaal kan vaak niet nog
adequaat verteld worden. Daarnaast kunnen de symptomen zich anders presenteren
en bijvoorbeeld lijden tot probleemgedrag zoals agressie, schreeuwen, onrust en
angst. Een niet herkende en onbehandelde PTSS kan derhalve de kwaliteit van
leven van patiënten met dementie behoorlijk negatief beïnvloeden. We weten dat
een PTSS de kans op het ontwikkelen van dementie (en andere lichamelijke
ziektes) gedurende het leven sterk verhoogd. Helaas is er nauwelijks onderzoek
gedaan naar PTSS bij patiënten die al dementie hebben. Hoe vaak komt het bij
hen voor? En hoe presenteert zich dit dan? Kunnen we de klachten behandelen?
Kortom wat gemist wordt is: 1) Een goed meetinstrument om PTSS bij patiënten
met geheugenstoornissen zoals dementie te herkennen, 2) een efficiënte bewezen
behandeling voor PTSS bij deze patiënten.
Doel van het onderzoek
We willen de prognose en kwaliteit van leven voor patiënten met dementie
verbeteren door 1) een meetinstrument ontwikkelen om PTSS beter te herkennen:
TRADE-interview en deze te toetsen in de praktijk, 2) te onderzoeken hoe vaak
PTSS voorkomt bij hen en hoe het zich dan presenteert, 3) te laten zien dat een
(aangepaste) trauma behandeling (EMDR) ook bij deze patiënten effectief
(klachten, kwaliteit van leven , kosten) kan zijn.Het doel is om de prognose en
levenskwaliteit van deze patiënten te verbeteren.
Onderzoeksopzet
In het onderzoek richten we ons eerst op het ontwikkelen van een meetinstrument
om PTSS te herkennen en de ernst van PTSS te meten bij patiënten met dementie
(TRADE-interview). We gaan onderzoeken hoe vaak PTSS voorkomt bij deze
patiënten en hoe PTSS zich presenteert. Bijvoorbeeld is PTSS geassocieerd met
probleemgedrag (BPSD: behavioral and psychological symptoms of dementia:
schreeuwen, agressie, slaapstoornissen)?
Er zijn 2 gedeelten: (study A) literatuur review en een Delphi-design tbv
ontwikkeling TRADE-interview (nov 2019- juli 2020). Vervolgens wordt
feasibility en interrater reliability onderzocht middels een observationele
study. Vervolgens onderzoeken we criterion validity and correlerende factoren
in een observationele study.
IN study A wordt gedurende 3 weken onderstaande metingen cross-sectioneel
uitgevoerd (zie afhankelijk variabelen)
Vervolgens onderzoeken we de effecten van een bewezen trauma behandeling (Eye
Movement Desensitisation and Reprocessing: EMDR) bij patiënten die naast
dementie ook PTSS hebben (study B). Dit is een observationele (effect)study:
reguliere psychologische behandeling. EMDR behandeling zal vergeleken worden
met een wachtlijst controle conditie (WLC)
In study B worden de metingen uitgevoerd op 6 meetmomenten:
Intake (T-1) Start (T0), 1 maand na start (T1), 2 maanden na start (T2), 3
maanden na start (T3), nameting 4 maanden na start (T4)
Onderzoeksproduct en/of interventie
Afnemen van een vragenlijst : TRADE-interview - die potentieel psychisch belastend kan zijn
Inschatting van belasting en risico
Praten over trauma's in het verleden kan wellicht als belastend worden ervaren
maar maakt deel uit van de standaard zorg: een gerichte trauma behandeling. Er
is een psycholoog beschikbaar die professionele ondersteuning biedt bij het
uitvragen.
Er worden extra interviews afgenomen die niet als belastend worden beschouwd.
Alle metingen zijn niet- invasief. Het enige wat we vragen aan patiënten en
familieleden is tijd. Qua lichamelijke metingen : deze zijn niet invasief- er
worden geen negatieve bijwerkingen verwacht. Patienten die niet in staat zijn
om de fitheidstest uit te voeren (loopsnelheid) hoeven dit niet te doen.Zodra
er (vermeend)verzet is naar het onderzoeksgedeelte stopt het onderzoek voor
die persoon.
Amendement :extra invultijd is gevraagd van de mantelzorgers
Publiek
Universiteitssingel 40
Maastricht 6229 ER
NL
Wetenschappelijk
Universiteitssingel 40
Maastricht 6229 ER
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
study A: Patienten met alle vormen van dementia in zorg bij Mondriaan,
Cicero-zorggroep, Meandergroep, Sevagram, Envida, Zuyderland
study B: Patient met dementie en PTSS
Er is informed consent van patient en zijn/ haar wettelijk vertegenwoordiger
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
Study A:
- Er is geen informant beschikbaar
- Taalbarriere, andere reden waarom verbale communicatie niet meer mogelijk is:
fase 3 en 4 volgens model Verdult & van der Kooij o(Finnema 2015).
- Verzet- gebaseerd op ervaringen in dagelijkse zorg en benadering
- Medische en psychiatrische condities die interfereren met de evaluatie van de
onderzoeksdoelen bv doofheid, ernstige psychose
- andere condities die volgens de onderzoeker die de te behalen doelen
belemmeren: agressie, of kwetsbaarheid die maakt dat het onderzoek te belastend
is.
- Taalbarriere
Study B:
- Er is geen informant beschikbaar
- Taalbarriere, andere reden waarom verbale communicatie niet meer mogelijk is:
fase 3 en 4 volgens model Verdult & van der Kooij o(Finnema 2015).
- Verzet- gebaseerd op ervaringen in dagelijkse zorg en benadering
- Medische en psychiatrische condities die interfereren met de evaluatie van de
onderzoeksdoelen bv doofheid, ernstige psychose
- andere condities die volgens de onderzoeker die de te behalen doelen
belemmeren: agressie, of kwetsbaarheid die maakt dat het onderzoek te belastend
is.
- Taalbarriere
- actief drugs gebruik
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| CCMO | NL70479.068.20 |