Effecten van Advance Care Planning op Patiënten Empowerment, Beleving van Zorg en Zorggebruik onder Ouderen met Multimorbiditeit: een Pilot Studie

Recent onderzoek naar het patiëntenperspectief van patiënten met meerdere
chronische aandoeningen in Nederland onderstreept de belasting die
multimorbiditeit op mensen kan uitoefenen. De meeste patiënten zouden graag
betere coördinatie van en communicatie met hun zorgverleners willen. De vraag
om **betere afstemming van behoeften en voorkeuren sluit aan bij het idee
achter Advance Care Planning (ACP). ACP is een gestructureerd
communicatieproces waarin patiënten en artsen de voorkeuren en doelen van
patiënten met betrekking tot hun laatste levensfase bespreken en, indien van
toepassing, documenteren. De meeste onderzoeken met betrekking tot ACP zijn
uitgevoerd onder oudere, terminaal zieke patiënten met als hoofddoel het
vaststellen van deze voorkeuren voordat zij niet meer in staat zijn hierover te
communiceren. Wij willen de mogelijkheden van ACP onderzoeken om de
assertiviteit van patiënten te stimuleren binnen een populatie van competente
patiënten met multimorbiditeit, die niet noodzakelijkerwijs in hun laatste
levensfase verkeren.

Wanneer je de verdeling van zorg, en daarmee zorgkosten, nader bestudeert
blijkt dat het verloop van zorgkosten onder de gehele populatie scheef
verloopt. In Nederland concentreert 68% van de zorguitgaven zich onder de top
10% meest kostbare patiënten. Veel van deze patiënten krijgen onnodige of
ondoelmatige zorg waarbij vermijdbare uitgaven worden geschat op 10%.
Zogenaamde High-Need High-Cost patiënten vormen een zeer heterogene groep. Een
van de factoren die hoge kosten verklaart, is de hoge prevalentie van meerdere
chronische aandoeningen. Zowel overbehandeling als tegenstrijdige behandelingen
zijn legitieme zorgen binnen deze populatie. Aangezien multimorbiditeit en
kwetsbaarheid toenemen met de leeftijd, loopt vooral de oudere patiënt met
multimorbiditeit risico. Er zijn, met name in de Verenigde Staten, speciale
programma's ontwikkeld voor deze patiëntencategorie vanuit de veronderstelling
dat betere coördinatie van zorg leidt tot een vermindering van zorggebruik.
Echter, wanneer zorg vanuit medisch oogpunt als vermijdbaar of inefficiënt
wordt aangemerkt, is dit vanuit het oogpunt van de patiënt niet
noodzakelijkerwijs het geval. We zijn geïnteresseerd hoe patiënten dergelijke
zorg ervaren en of een betere coördinatie inderdaad leidt tot een vermindering
van het gebruik.

Omdat ACP patiënten ondersteunt bij het tijdig erkennen en beter tot
uitdrukking brengen van hun behoeften en voorkeuren, is onze hypothese dat zorg
beter op die behoeften en voorkeuren zal aansluiten waardoor de patiënt de zorg
als beter beoordeeld. Onze hypothese is vervolgens dat toegenomen assertiviteit
van de patiënt een betere planning van zorg en besluitvorming mogelijk maakt,
wat kan resulteren in minder ongewenste of te voorkomen interventies. Een
mogelijk gevolg is dus afname van zorggebruik. Een andere mogelijkheid is
echter dat toename van assertiviteit juist leidt tot een toename van
zorggebruik omdat zorg, die vanuit medisch oogpunt misschien overbodig wordt
geacht, door patiënten niet als zodanig wordt ervaren.

Het primaire doel van deze pilotstudie is om de haalbaarheid van een RCT te
beoordelen. Onze secundaire doelen zijn het verzamelen van gegevens over de
beleving van de gezondheidszorg door de patiënt, de betrokkenheid van de
patiënt, het zorggebruik van de patiënt en de kwaliteit van leven.

Pilot van een Randomized Controlled Trial

Een van de best onderzochte ACP-programma's is het Respecting Choices Programma. In dit programma stimuleert een getrainde gespreksleider patiënten aan om na te denken over hun doelen, waarden en overtuigingen, om hun toekomstige keuzes te bespreken en te documenteren, en om een plaatsvervangende beslisser aan te stellen. Het programma is vertaald naar de Nederlandse context in eerdere studies in de verpleeghuisomgeving en oncologische zorg. Patiënten die gerandomiseerd zijn om ACP te ontvangen, hebben binnen twee maanden twee gesprekken met een getrainde gespreksleider.

Een mogelijk nadeel is dat deelnemers worden uitgenodigd om onderwerpen te
bespreken waar ze zich misschien ongemakkelijk bij voelen. Het Respecting
Choices programma is echter erg gevoelig voor dergelijke situaties en bovendien
zijn mensen geenszins verplicht om aan het onderzoek deel te nemen.