Gestandaardiseerd onderzoek naar Rotterdam's kritisch zieke kinderen, hun neurocognitieve ontwikkeling en groei

Door medische ontwikkelingen overleven steeds meer pasgeborenen die zeer
ernstig ziek zijn de periode op de Intensive Care. Hoewel de directe uitkomsten
van behandeling op de IC steeds beter worden, was tot voor kort over de
resultaten op de lange termijn slechts weinig bekend. Uit verschillende
onderzoeken van de afgelopen jaren is gebleken dat tweemaal zoveel kinderen die
als pasgeborene zeer ernstig ziek waren op latere leeftijd schoolproblemen
ervaart als gezonde leeftijdsgenoten, ondanks een over het algemeen gemiddeld
IQ. Deze problemen bleven lange tijd onbegrepen. Recent is gebleken dat de
problemen op school lijken voort te komen uit geheugenproblemen die gepaard
gaan met specifieke afwijkingen in de hersenen. De hippocampus, het centrum
voor geheugen in de hersenen, lijkt specifiek gevoelig te zijn voor
verschillende factoren waaraan zeer ernstig zieke kinderen worden blootgesteld.
Deze gevoeligheid leidt tot geheugenproblemen die zich pas op latere leeftijd
openbaren, met ernstige consequenties voor het functioneren op school en het
dagelijks leven van deze kinderen.

Het S.H.A.R.I.N.G. project richt zich op het gedetailleerd in kaart brengen van
de neurocognitieve ontwikkeling van verschillende groepen kinderen die als
pasgeborene zeer ernstig ziek zijn geweest en behandeld zijn in het Erasmus MC
- Sophia Kinderziekenhuis. Door al voor ontslag een MRI van de hersenen te
maken en deze gegevens te koppelen aan zowel klinische data uit de eerste
periode als aan MRI en neuropsychologisch onderzoek op latere leeftijd, hopen
we dichterbij de oorzaak van de geheugenproblemen op latere leeftijd te komen.
Omdat de geheugenproblemen bij deze kinderen op dit moment pas herkend worden
als deze al interfereren met het dagelijks leven en de schoolprestaties, is dit
heel belangrijk. Beter inzicht in de oorzaak van de geheugenproblemen zal
ervoor zorgen dat patiënten met risico op geheugenproblemen eerder herkend
worden en gericht behandeld kunnen worden. Dit onderzoek draagt daarom bij aan
het verbeteren van de lange-termijn uitkomsten van deze kwetsbare groep
kinderen.

Klinische dataverzameling perinataal en MRI onderzoek voor ontslag van de IC
MRI onderzoek en neuropsychologisch onderzoek op 5-jarige leeftijd
MRI onderzoek en neuropsychologisch onderzoek op 8-jarige leeftijd

Afgezien van de tijdsbelasting en twee keer extra bezoek aan het ziekenhuis
voor neuropsychologisch en MRI onderzoek op latere leeftijd, verwachten we geen
directe risico's verbonden aan deelname aan het onderzoek.
MRI is non-invasief, zowel op neonatale als op latere leeftijd. Uit eigen
ervaring is ons bekend dat kinderen op latere leeftijd het ondergaan van
bovengenoemde onderzoeken over het algemeen eerder als leuk dan als vervelend
ervaren. Een kind kan angstig worden tijdens de MRI, maar door optimale
voorbereiding wordt deze kans klein geacht. Zoals gebruikelijk binnen de
reguliere patiëntenzorg zullen we ons goed informeren over potentiële
contra-indicaties voor het uitvoeren van een MRI-onderzoek (pagina 10
protocol). De onderzoeksgroep heeft veel ervaring met MRI bij deze
patiëntgroepen (MEC-2014-001; MEC-2016-589; Protocol ID NL 47335.078.13 and
Protocol ID NL33603.078.10)