Het meten van symptomen van de ziekte van Alzheimer met digitale technologie

De ziekte van Alzheimer wordt geassocieerd met stijgende kosten en lijden, wat
voornamelijk gerelateerd is aan de sociale impact van de ziekte en het zorgen
voor steeds zieker wordende mensen. Deze functionele beperkingen kunnen bijna
niet gemeten worden in de vroege stadia van de ziekte, maar worden slechter
over de tijd, met een verschillende snelheid in verschillende mensen. Het meten
van zulke functionele beperkingen is vaak niet sensitief en is gebaseerd op
directe observatie of het geheugen van de mantelzorger. Digitale technieken,
vooral technieken die gebruik maken van smartphones en draagbare apparaten
zoals smartwatches, kunnen radicaal de manier veranderen waarop functionele
beperkingen gemeten worden bij mensen met de ziekte van Alzheimer. Afwijkende
profielen van het uitvoeren van dagelijkse activiteiten kunnen objectief
aanwijzingen geven voor functionele beperkingen, zelfs tijdens de vroegste
stadia van de ziekte. The hoofd hypothese van dit project zal daarom zijn dat
digitale technologieën functionele beperkingen tijdens dagelijkse activiteiten
kunnen meten, met een hogere sensitiviteit dan al bestaande klinische schalen
of vragenlijsten.

Het hoofddoel van het onderzoek is om de prestatie van de geselecteerde
digitale technologieën te vergelijken met standaard klinische testen die
dagelijkse activiteiten meten in deelnemers met preklinische AD, MCI op basis
van AD, milde tot matige AD en FTD. Daarnaast heeft de studie tot doel om a) de
overeenkomsten tussen de digitale technologieën en standaard klinische testen
die gebruikt worden AD patiënten te meten te evalueren, b) de acceptatie van de
geselecteerde digitale technologieën bij deelnemers te onderzoeken, en c) de
technische prestaties van de digitale technologieën in de 'real-world' te
meten.

Dit onderzoek is een multicentrum observationeel cross-sectioneel cohort studie
die bestaat uit 2 delen. Deel 1 duurt 8 weken en bevat draagbare apparaten
zoals telefoons en activiteitenmeters. Deel 2 duurt 4 weken en bevat apparaten
die in huis worden geïnstalleerd. Deel 1 en 2 kunnen zowel parallel naast
elkaar lopen of na elkaar beginnen. Als deel 1 en 2 na elkaar beginnen zijn zal
de Fitbit nogmaals 4 weken worden gedragen.

Deel 1: deelnemers zullen de kliniek minstens twee keer bezoeken: een keer voor
een screeningsbezoek en een keer aan het einde van de studie. Tijdens deze
bezoeken zal informatie verzameld worden, een klinisch beeld geschetst worden,
neuropsychologische testen gedaan worden een een training worden gegeven over
het gebruik van de digitale technologieën. Er zullen ook drie telefonische
interviews worden gehouden tijdens de studie duur van 8 weken om de
gebruikerservaring en technische problemen met de digitale technologieën te
achterhalen. De studie heeft geen directe voordelen voor de proefpersonen. Deel
2: deelnemers aan deel 1 kunnen optioneel mee doen aan deel 2 van de studie. Er
zal een huisbezoek plaats vinden waarbij bewegingssensoren in het huis worden
geïnstalleerd en een sensor in de auto wordt geplaatst. Na 2 weken vindt er een
telefoongesprek plaats om de gebruikservaring en technische problemen te
achterhalen. Na 4 weken vindt er nog een huisbezoek plaats om de apparaten weer
te deïnstalleren.