Breitbarts's Meaning Centered Psychotherapy aanpast voor MNA patienten: een pilot onderzoek naar een online psychologische interventie

Mensen met Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS) of Progressieve Spinale Musculaire
Atrofie (PSMA). hebben een verhoogd risico op het ervaren van emotionele
distress.

Psychologische interventies zouden deze mensen kunnen ondersteunen in het
omgaan met de vergaande gevolgen van deze diagnose op hun leven.

ALS en PSMA zijn ongeneeslijke aandoeningen en gaan gepaard met in de meeste
gevallen een snel voortschrijdend fysieke achteruitgang en een onvermijdelijke
vroege dood. Echter, tot op heden is er onvoldoende onderzoek gedaan naar - en
onvoldoende bewijs voor een specifieke psychologische interventie om bij deze
patienten in te zetten.

Eerder (eigen) onderzoek naar hoop en betekenisgeving bij mensen met ALS toonde
aan dat het hebben van hoop en weten wat van speciale betekenis is in je eigen
leven belangrijk is om het leven met ALS vol te houden, voor zelf behoud en om
een emotionele balans te vinden. Er zijn weinig psychologische interventies
onderzocht die specifiek aansluiten bij het verkrijgen of versterken van hoop
en betekenisgeving bij mensen met ALS. Meaning Centered Psychotherapy
ontwikkelt door William Breitbart is hierin succesvol gebleken bij mensen met
kanker.

Deze specifieke interventie is tot op heden nog niet onderzocht bij patienten
met ALS en PSMA.

In deze studie zal worden onderzocht of een online voor MNA aangepaste versie
van Breitbarts Meaning Centred Psychotherapie (i-BMCP) haalbaar is voor de
toepassing bij patienten met ALS of PSMA die distress ervaren en of deze online
interventie aansluit bij de behoeften van deze patienten. Daarnaast willen we
een eerste indruk krijgen van de effectgrootte van Meaning Centered
psychotherapy bij patienten met ALS of PSMA.

Een *mixed methods* convergerend onderzoeksdesign wordt gebruikt waarbij zowel
kwantitatieve en kwalitatieve gegevens verzameld worden. Er wordt gebruik
gemaakt van een gerepliceerd single case experiment (SCE) design. De
afhankelijke variabel (distress) wordt bij 5 patienten herhaald gemeten in
zowel de wachtperiode, behandelperiode als follow up periode. De wachtperiode
wordt gerandomiseerd om de interne validiteit te vergroten. De gebruikte
methode is een bruikbaar alternatief voor een RCT die gezien het aantal
beschikbare patienten en de levensduur van deze patienten niet te realiseren
is. Kwalitatieve gegevens over de mate waarin de interventie door patienten als
acceptabel, uitvoerbaar en effectief wordt gezien worden verzameld doormiddel
van een semi gestructureerd interview direct na afloop van de interventie.

Meaning Centered Psychotherapy is ontwikkeld door William Breitbart en werd oorspronkelijk aangeboden als een groepsinterventie. Later werd deze interventie ook aangepast voor een individuele toepassing. Deze psychotherapie is gericht op het ontwikkelen of het vergroten van het gevoel van betekenis in het leven bij kanker patienten. Zowel de groeps versie als de individuele Meaning Centred therapie van breitbart is een effectieve behandeling gebleken in 6 RCT>s bij psychologische en existentiele distress bij patienten met kanker (ook in palliatieve fase). Breitbart ontwikkelde een protocol gebaseerd op het werk van Viktor Frankl. In dit protocol staan oefeningen die direct gerelateerd zijn aan thema>s van betekenisgeving bij kanker. In iedere sessie wordt zo>n thema uitgewerkt en laten zij de deelnemers concepten exploreren rondom de bronnen in zichzelf van zingeving, de waardevolle relaties die men heeft, de impact van de ziekte op hun gevoel van betekenisgeving aan het leven, hun identiteit en het plaatsen van je persoonlijke leven in een historische context (bewustwording van hun nalatenschap). Patienten wordt gevraagd te reflecteren op hun leven en hun meest waarde/betekenisvolle herinneringen, relaties, gebeurtenissen, tradities etc die hebben gemaakt wie zij nu zijn. Deze psychotherapeutische benadering sluit aan bij dezelfde thema>s waar mensen met ALS of PSMA mee geconfronteerd worden en grip op proberen te krijgen. In de klinische praktijk lijkt dit protocol (enigszins aangepast) in face to face contact goed te worden ontvangen door patienten met ALS (experimenteel en niet in onderzoeksverband). Daarbij komt dat ALS en PSMA patienten regelmatig problemen hebben met mobiliteit en spraak. Een online aanbod biedt hierin uitkomst en omzeilt deze fysieke problemen en dit maakt deze psychologische interventie op deze manier ook voor hen makkelijk en in eigen, voor hen geschikte, tijd toegankelijk. De interventie bestaat na de face to face intake uit 7 wekelijkse in principe online sessies. De schrijfopdrachten uit sessie 1,2,4,5 en 6 voert de patient zelf uit met bij iedere sessie online feedback van de therapeut. De derde sessie is een videoconsult sessie en de evaluatie sessie 7 is naar voorkeur van de patient een face to face contact of een videoconsult.

Deelname is op vrijwillige basis en is weinig belastend. De deelnemers krijgen
gewoon de reguliere zorg en de online interventie wordt als aanvulling
aangeboden. Extra ziekenhuisbezoeken wordt hiermee beperkt en zullen zoveel
mogelijk gecombineerd worden met bestaande afspraken indien dit niet te fysiek
belastend is voor de patient. De verwachting is dat de patienten in deze
doelgroep zullen profiteren van deze interventie ( 8 sessies x 45 minuten) en
dat deelname geen risico met zich mee brengt. De deelnemers worden gevraagd
vragenlijsten in te vullen en dat kan in hun eigen omgeving online uitgevoerd
worden. De tweemaal per week aangeboden vragenlijst om distress te meten duurt
3 a 5 minuten om in te vullen en zal gedurende de gehele onderzoeksperiode
plaatsvinden (max 28 weken). De langere vragenlijsten worden slechts tweemaal
in totaal aangeboden (voor en na de interventie) en nemen zo'n 20 minuten per
keer in beslag. Daarnaast zullen de deelnemers eenmalig kort (max 30 min)
worden geinterviewd. Dit interview zal via een face to face contact of in een
videoconsult plaatsvinden al naar gelang de keuze van de patient. De meeste
interventie sessies in deze interventie kunnen vanuit huis en op een tijdstip
van eigen keuze uitgevoerd worden, hiermee wordt mede de belasting voor de
patient zoveel mogelijk beperkt.