De lange termijn gevolgen van vulvaire lichen sclerosus voor vrouwen gediagnostiseerd op kinderleeftijd of in de adolescentie

Lichen sclerosus van de schaamlippen (vulva) is een chronische huidaandoening
die symptomen van pijn, jeuk, bloedingen, verlies van de schaamlippen en
beperkingen in dagelijkse activiteiten kan geven. Vulvaire lichen sclerosus
komt voor bij minstens 1:900 meisjes. Uit de literatuur blijkt dat de meeste
van deze meisjes na de puberteit tekenen of klachten behorend bij de ziekte
behouden. Studies naar kwaliteit van leven, zelfbeeld en seksualiteit in
volwassen vrouwen met vulvaire lichen sclerosus tonen een negatief effect. Deze
onderwerpen zijn niet systematisch bestudeerd bij volwassen vrouwen met
vulvaire lichen sclerosus die zich op de kinderleeftijd heeft geopenbaard .
Via Stichting PALGA, Pathologisch-Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief,
blijken meer dan 300 vrouwen in Nederland in de periode 1991-begin 2015 de
histologische diagnose vulvaire lichen sclerosus op de kinderleeftijd (op een
leeftijd <=18 jaar) te hebben gekregen waarvan ruim 90% nu 16 jaar of ouder is.
Door deze vrouwen te traceren en te enquêteren ten aanzien van de gevolgen van
de ziekte, veelal vele jaren nadat de diagnose werd gesteld, kan men, zonder
recall bias, inzicht krijgen in óf en hoe juveniele vulvaire lichen sclerosus
klachten kan geven op volwassen leeftijd. De uitkomsten kunnen clinici
ondersteunen in counseling en behandeling van deze meisjes en vrouwen.

Doel van deze studie is het in kaart te brengen van de gevolgen van juveniele
vulvaire lichen sclerosus op volwassen leeftijd, en verbetering van de zorg na
de diagnose JVLS te bevorderen.

Dit is een descriptief onderzoek waarbij proefpersonen geënquêteerd worden met
behulp van standaard (veel gebruikte) vragenlijsten ten aanzien van beleving
van een huidaandoening, kwaliteit van leven en seksualiteit, aangevuld met
specifieke vragen over obstetrische voorgeschiedenis en algemene gezondheid.

Proefpersonen die in de online enquêtes hebben aangegeven bereid te zijn mee te
werken aan een vervolgonderzoek worden uitgenodigd voor een eenmalig interview
en non-invasive lichamelijk beoordeling in het Erasmus MC. Hiervoor wordt eerst
opnieuw vooraf informed consent gevraagd. In het diepte interview wordt nader
ingegaan op hun beleving als kind en de gevolgen van JVLS.

Er zijn geen risico*s verbonden aan deelname. Wel kan men deelname enigszins
als belastend ervaren om met de vroeger gestelde diagnose vulvaire lichen
sclerosus te worden geconfronteerd.