Lange termijn follow-up van kinderen met darmfalen

Kinderen met darmfalen kunnen onvoldoende voeding via hun darmen opnemen.
Daarom zijn zij afhankelijk van parenterale voeding. Belangrijk is dat deze
kinderen goed blijven groeien en dat eventuele schadelijke gevolgen van de
parenterale voeding worden voorkomen. Uit eerder onderzoek is gebleken dat
kinderen met darmfalen vaak minder goed groeien dan gezonde kinderen en dat zij
mogelijk een andere lichaamssamenstelling hebben (minder spiermassa en meer
vetmassa). Dit onderzoek richt zich op het in kaart brengen van de groei en
lichaamssamenstelling van kinderen met darmfalen vanaf het ontstaan van het
darmfalen. Daarnaast richt het zich op het optreden van schadelijke korte- en
lange termijn gevolgen van infuusvoeding (o.a. botproblemen).
Afhankelijk van het herstel van de darmfunctie kan de parenterale voeding
worden afgebouwd en de voeding via de darmen worden opgebouwd. Helaas is dit
proces lastig te voorspellen en is dit vooral een kwestie van proberen. De
belangrijkste complicerende factor hierin is het niet kunnen verdragen van
voeding via de darmen (enterale voeding). Dit onderzoek richt zich daarom
daarnaast op het verkrijgen van meer inzicht in waarom deze kinderen de
enterale voeding niet verdragen en het ontdekken van mogelijke parameters in
bloed, urine en ontlasting die een weergave zijn van de functie en kwaliteit
van de darm.

Het belangrijkste doel van dit onderzoek is om de relatie tussen parenterale
voeding en lichaamssamenstelling op de leeftijd van 1 jaar in kinderen met
darmfalen te onderzoeken. Het uiteindelijke doel van het onderzoek is om met de
opgedane kennis de behandeling van kinderen met darmfalen te verbeteren door
middel van afstemming van de parenterale voeding op het individuele kind met
daarmee optimale groei en lichaamssamenstelling en zo min mogelijk complicaties
van de parenterale voeding.

Er zal een observationeel cohortonderzoek worden uitgevoerd.

Lichaamssamenstelling zal 4 of 5 keer gemeten worden in de PEA POD (voor
kinderen tot 10 kg) of BOD POD (vanaf de leeftijd van 2 jaar). Afspraken
hiervoor zullen zo veel mogelijk samenvallen met al geplande afspraken in het
ziekenhuis. De meting in de PEA POD/BOD POD zelf duurt circa 3 minuten.
Daarnaast zullen er tijdens dit moment nog enkele gegevens verzameld worden en
tevens zal er op een aantal momenten urine en ontlasting verzameld worden.
Extra bloed zal alleen worden afgenomen tijdens standaard bloedafnames tijdens
opname of bij polibezoeken. De risico's en last geassocieerd met deelname aan
deze studie kunnen als minimaal beschouwd worden.

Daarnaast worden gezonde kinderen gevraagd voor het verzamelen van de
ontlasting (kinderen van collega's). Dit zal tweemaal verzameld worden en kan
thuis gebeuren.

Ook worden kinderen reeds bekend met darmfalen, die geen infuusvoeding meer
krijgen maar wel voeding- en groeiproblemen hebben en nog door het
darmfalenteam worden gezien, gevraagd voor het verzamelen van ontlasting. Dit
zal tweemaal verzameld worden en tijdens een afspraak op de polikliniek
ontvangen.

Tijdens de meting van de lichaamssamenstelling (primaire uitkomstmaat) zal een
vragenlijst over beweging worden afgenomen.

Aan ouders van gezonde zuigelingen zal gevraagd worden om eenmalig een potje
ontlasting in te leveren.