Een innovatieve op ouders gerichte behandeling voor dwangstoornissen bij kinderen: SPACE

Kinderen met een dwangstoornis (obsessieve-compulsieve stoornis, OCS) hebben
veel last van hun symptomen in het dagelijks leven. Als er geen behandeling
plaatsvindt, lopen zij kans op een chronische aandoening, zoals langdurige OCS,
maar ook depressie en andere angstklachten tot op volwassen leeftijd, met veel
negatieve effecten op hun maatschappelijke (werk) en persoonlijke (relaties)
ontwikkeling.
De eerst aangewezen behandeling voor deze kinderen is cognitieve
gedragstherapie, echter 40% van de behandelde kinderen knapt hiervan
onvoldoende op. Een belangrijke factor die behandelsucces bepaalt, is in
hoeverre ouders zich mee aanpassen aan de dwangstoornis. Dit wordt in de
Engelse literatuur family accommodation, afgekort FA, genoemd. In het
Nederlands spreekt men van gezinsaanpassing. Denk hierbij aan bijvoorbeeld niet
meer bepaalde kamers in mogen of juist voor het kind dingen moeten ophalen of
op een bepaalde manier moeten reinigen of werktijden moeten aanpassen. Dit kan
uiteindelijk allemaal een grote tijdsinvestering vragen en een zeer belastende,
ontwrichtende impact hebben op het dagelijks, mentaal, sociaal en
maatschappelijk functioneren van de overige gezinsleden.
Van alle bekende factoren die succes van behandeling beïnvloeden is de
gezinsaanpassing (FA), naast de ernst van de symptomen, de enige veranderbare
factor. Andere factoren die een rol spelen zijn namelijk leeftijd van ontstaan
en familiaire belasting. Daarnaast is er een groep kinderen die niet aan
behandeling toekomt, omdat ze niet gemotiveerd zijn, onvoldoende ziekte besef
hebben of juist door hun stoornis te angstig en vermijdend zijn.
Gezinsaanpassing is goed te meten door middel van de Family Accommodation Scale
Anxiety (FASA). Dit is een in Amerika goed gevalideerde vragenlijst in het
Engels. Er is een versie voor ouderrapportage van de FASA en een versie die
door het kind ingevuld kan worden: de Family Accommodation Scale Anxiety-Child
Rated (FASA-CR). In Nederland bestaan hier nog geen vertaalde, gevalideerde
versies van.
De behandelmethodiek Supportive Parenting for Anxious Childhood Emotions
(SPACE) is in Amerika ontwikkeld en richt zich specifiek op het terugdringen
van de FA/gezinsaanpassing door middel van het coachen van ouders. Door het
coachen van ouders en hen te leren om stapsgewijs minder mee te gaan in de
dwang van hun kind, beogen we de dwangklachten bij het kind terug te dringen.
Deze methode is aanvankelijk ontwikkeld als alternatief voor de op het kind
gerichte individuele cognitieve gedragstherapie, juist voor die
kinderen/tieners (6-18 jaar) die te bang of te vermijdend waren om naar deze
behandeling te komen. De SPACE behandelmethodiek is gebaseerd op de principes
van Geweldloos Verzet en cognitieve gedragstherapie. Met SPACE behandelen we
dus het kind via de ouders (parent stand-alone therapy) zonder dat het kind
naar de behandeling hoeft te komen.

De doelstelling van het SPACE project is om de SPACE behandelmethodiek voor
alle kinderen met dwang (en angst) in het Nederlandse taalgebied beschikbaar te
maken. Het doel van deze studie is om de effectiviteit van de SPACE behandeling
te onderzoeken.

Onze vraagstellingen hierbij zijn:
1) Wat is de effectiviteit van de SPACE ouderinterventie voor kinderen met een
dwangstoornis, die niet goed opgeknapt zijn van eerdere standaardbehandeling
van cognitieve gedragstherapie (CGT) of die niet in staat waren een individuele
CGT aan te gaan?
2) Zijn er factoren die er op wijzen dat zij het behandelsucces van SPACE en de
werking daarvan beïnvloeden (exploratie van de moderatoren en mediatoren voor
de SPACE werkzaamheid)?

(Zie ook METC-protocol)

Een single case experimental design (SCED) met gerandomiseerd multiple
baselines (MBD) met replicatie over 25 families zal worden uitgevoerd. 25
kinderen, hun beide ouders en hun leerkracht zullen worden geïncludeerd in de
studie. Het beoogd aantal deelnemers in de studie komt daarom neer op 100
deelnemers. Na informed consent en randomisatie vullen kinderen, ouders/
verzorgers en leerkrachten de nulmeting in. Een randomisatieprocedure zal
kinderen en ouders random toewijzen aan één van de drie startmomenten voor
SPACE (4, 6 of 8 weken na de baseline meting) waardoor een multiple baseline
design ontstaat. Tijdens de baseline periode wordt er nog niet behandeld, maar
vullen ouders en kinderen wel frequent (drie keer per week) een meting in over
de mate van gezinsaanpassing en OCS.

Metingen in de periode van T1 t/m T5:
- Drie maal per week meting van één item (ouder en kind) over de mate van
gezinsaanpassing gerelateerd aan OCS op die dag (10 punten thermometer via
digitale tool op smartphone).
- Drie maal per week meting van één item (ouder en kind) over de mate van
obsessief-compulsief gedrag gedurende die dag (10 punten thermometer via
digitale tool op smartphone).
- Per wekelijkse sessie een score door ouders op de Outcome Rating Scale (ORS)
en de Session Rating Scale (SRS), dit zijn generieke metingen over hoe het
gaat, en een globale indruk van de clinicus (CGI).
- Op 6 tijdstippen FA (FASA,FASA-CR en CD-POC) en OCS-ernst (CYBOCS): T0
(start); T1 (start behandeling: 4, 6 of 8 weken na T0); T2 (na 4
behandelsessies), T3 (na 8 behandelsessies) T4 (einde behandeling, 12 weken),
T5 Follow-up (6 maanden na start behandeling T1).
- Algemene psychopathologie en comorbiditeit, kwaliteit van leven, motivatie,
ouderlijke belasting bij baseline T0, na behandeling T4 en bij follow-up T5.

Alle ouders in de studie ontvangen de SPACE behandeling, of te wel Supportive Parenting for Anxious Childhood Emotions, ontwikkeld door Eli Lebowitz. Dit protocol is aangepast naar het Nederlands, zodat het geschikt is voor Nederlands talige gezinnen. De behandeling bestaat uit 12 wekelijkse sessies van 60 minuten waaraan de ouders deelnemen. De kinderen volgen deze behandeling dus niet zelf.

De risico's aan deelname aan het onderzoek zijn verwaarloosbaar.

Belasting onderzoek (Zie ook METC-protocol)
Voor kinderen: De totale belasting voor de studie bedraagt 12 uur voor het
onderzoek en ca. 6 uur voor het invullen van de vragenlijsten verdeeld over 6
meetmomenten. De belasting voor de studie bedraagt op de verschillende
meetmomenten als volgt:
- T0: ca. 35 min
- T1: ca. 65 min
- T2: ca. 30 min
- T3: ca. 30 min
- T4: ca. 90 min (nameting)
- T5: ca. 90 min (follow-up)

Frequente meting: Daarnaast worden er gedurende de duur van het onderzoek drie
keer per week 2 vragen van 1 minuut beantwoord.

Voor ouders: De totale belasting voor de studie bedraagt ca. 6 uur verdeeld
over 6 meetmomenten. De belasting voor de studie bedraagt op de verschillende
meetmomenten als volgt:
- T0: ca. 35 min
- T1: ca. 30 min
- T2: ca. 30 min
- T3: ca. 30 min
- T4: ca. 90 min (nameting)
- T5: ca. 85 min (follow-up)

Frequente meting: Daarnaast worden er gedurende de duur van het onderzoek drie
keer per week 2 vragen van 1 minuut beantwoord.
Na elke behandelsessie worden 2 vragen van 1 minuut ingevuld. (SRS/ORS).

Voor leerkrachten:
- De digitale vragenlijst voor de leerkracht duurt ca. 20 minuten op T4 en T5
en wordt standaard in zorg uitgevraagd op T0

Voor therapeut:
- Wekelijks na elke behandelsessie beantwoordt de therapeut 1 vraag van 1
minuut (CGI)