Uitstellen van cognitieve achteruitgang en voorkomen van vroege werkuitval in patiënten met multiple sclerose (onderdeel van de Don't be late! studie)

Tot 70% van de patiënten met multiple sclerose (MS) ontwikkelt cognitieve
problemen die een grote impact hebben op patiënten hun functioneren in het
dagelijks leven kwaliteit van leven. Daarbij wordt ongeveer 65% van de
patiënten met MS werkloos binnen 5 jaar na diagnose. Huidige behandelingen
focussen vooral op symptoom bestrijding en terugkeer naar werk, wat misschien
te laat is. De verwachting is dat tijdige interventies helpen bij het voorkomen
of uitstellen van cognitieve achteruitgang en werk-gerelateerde problemen bij
MS patiënten, en daarmee de kwaliteit van leven verbeteren.

1) Vergelijken van de effectiviteit van twee innovatieve preventieve
interventies met een controle interventie in het verbeteren van kwaliteit van
leven, cognitie, werk participatie en productiviteit, brein plasticiteit en
weerbaarheid, 2) inzicht verkrijgen in de ervaringen van patiënten en
professionals met het proces en de uitkomsten van de interventies met behulp
van kwalitatieve onderzoeksmethoden, 3) vergelijken van de kosten-effectiviteit
van de interventies.

Een gerandomiseerde gecontroleerde trial met drie 'armen' en drie follow-up
bezoeken voor 16 maanden. Semi-gestructureerde interviews gevolgd door
focusgroepen zullen gebruikt worden om op het proces en de uitkomsten van de
interventies te reflecteren.

In >Strengthening the brain> krijgen deelnemers één keer per week 1-op-1 fysieke training en zullen zij twee keer per week thuis trainen. Daarnaast zullen zij één keer per week een cognitieve training op de computer volgen. De totale trainingsperiode beslaat vier maanden, waarin per week 2-2,5 uur wordt getraind. In >Strengthening the mind> voeren deelnemers gesprekken met een MS coach (ervaringsdeskundige met MS) om (mogelijk toekomstige) uitdagingen en mogelijke oplossingen te identificeren op het werk. Deze gesprekken zullen minimaal drie keer en maximaal acht keer plaatsvinden. De frequentie van de gesprekken wordt bepaald in overleg met de MS coach naar behoefte van de deelnemer. Bij minimaal één van de gesprekken zal, in overleg met de deelnemer, een betrokkene van de werkplek (b.v. leidinggevende, bedrijfsarts) aanwezig zijn. Deze interventie zal voor de deelnemer in totaal 1.5-2 uur per week in beslag nemen.

Cognitieve en neurologische beoordelingen worden in totaal vier keer uitgevoerd
bij het Amsterdam UMC (op baseline, na de interventie, korte-termijn follow-up
(na 6 maanden) en lange-termijn follow-up (na 16 maanden)). Online
vragenlijsten worden vanuit huis ingevuld op elk meetpunt na baseline.
Structurele en functionele hersen MRI en bloed afname worden uitgevoerd op
baseline, na de interventie en op de lange-termijn follow-up. Ook vindt er een
economische evaluatie plaats op alle tijdspunten met een online vragenlijst.
Risico's zijn gelimiteerd door de vaak gebruikte en goed te tolereren metingen
en interventies.