De MuSt-PC: een multidimensionale strategie om de kwaliteit van leven van patiënten met meerdere symptomen en palliatieve zorgbehoeften te verbeteren;Pilotstudie om de MuSt-PC tool te beoordelen.

In deze pilotstudie zullen artsen en nurse practitioners die werkzaam zijn in
verschillende zorgsettings MuSt-PC gebruiken voor volwassen patiënten met een
levensbeperkende ziekte, voor wie de Surprise-vraag negatief wordt beantwoord:
als de HCP "nee" antwoordt op de vraag " Zou het mij verbazen als deze patiënt
in de komende 12 maanden zou overlijden?*. In totaal zullen ten minste 65in
aanmerking komende patiënten worden gerekruteerd en gevraagd om alle
onderzoeksbeoordelingen uit te voeren.

Na een baseline screeningsbeoordeling zullen alle in aanmerking komende
patiënten met ten minste 2 gelijktijdig optredende symptomen met een numerieke
score >=4 op de 11-puntsschaal op de Utrecht Symptom Diary, worden gevraagd om
de Utrecht Symptom Diary gedurende twee weken in te vullen. In de eerste week
tweemaal daags (ochtend en avond), in de tweede week eenmaal daags (avond).

Het primaire doel is om het vermogen en de bereidheid van patiënten te
beoordelen om follow-upbeoordelingen in te vullen (d.w.z. het aantal patiënten
dat tijdens de follow-up alle vragenlijsten heeft ingevuld).
Na een nulmeting zullen alle in aanmerking komende patiënten (die met ten
minste 2 gelijktijdig optredende symptomen met een numerieke score >=4 op de
11-puntsschaal op de Utrecht Symptom Diary) gevraagd worden om de Utrecht
Symptom Diary gedurende twee weken in te vullen. In de eerste week tweemaal
daags (ochtend en avond), in de tweede week eenmaal daags (avond).


Secundaire doelstellingen zijn:
• Werving van patiënten; het aantal patiënten dat ermee instemde en het aantal
patiënten dat deelname weigerde (met de reden van weigering), evenals het
aantal in aanmerking komende patiënten (met ten minste twee items op USD-4D >= 4
bij baseline) (% patiënten);
• Opvolging van adviezen door patiënten (medisch (bijv. inname van medicatie)
en niet-medische (bijv. ontspanningsoefeningen) gegeven op basis van de MuSt-PC
CDSS (%);
• Patiëntindrukken van de MuSt-PC CDSS (10 vragen met een 4-punts Likertschaal);
• Tijd tot symptoomlast afneemt na gebruik MuSt-PC CDSS op basis van ingevulde
Utrecht Symptom Diaries (dagen);
• Feedback over de vervolgbeoordelingen binnen deze pilot (open vragen).

Patiënten in een palliatief zorgtraject met meerdere gelijktijdig optredende
symptomen zullen worden gevraagd deel te nemen. In aanmerking komende patiënten
zullen worden geïdentificeerd door een selectie van de GHCP's die deelnemen aan
de haalbaarheidsstudie. Na het geven van geïnformeerde toestemming krijgen de
patiënten een behandeladvies voor hun symptomen door hun GHCP, gebaseerd op het
MuSt-PC klinische beslissingsondersteunende systeem. Daarna worden patiënten
gevolgd en gevraagd om gedurende twee weken het Utrecht Symptomendagboek in te
vullen. In de eerste week tweemaal daags (ochtend en avond), in de tweede week
eenmaal daags (avond).

In deze pilotstudie gebruiken we de niet-adoptie, verlating en uitdagingen voor
opschaling, verspreiding en duurzaamheid van door technologie ondersteunde
veranderingsinspanningen in de gezondheidszorg (NASSS) als het theoretische
kader. Dit raamwerk bestaat uit zeven domeinen: conditie; technologie; waarde
voorstel; adoptanten; organisaties; breder systeem en inbedding en aanpassing
in de tijd (figuur 1). Het gebruik en de inbedding in het zorgsysteem van de
MuSt-PC CDSS is complex: de meeste zorgprofessionals herkennen niet alle
symptomen en hun onderlinge samenhang bij patiënten in een palliatief
zorgtraject. De richtlijnen zijn gericht op één symptoom, en nog niet op
meerdere gelijktijdig optredende symptomen, het gebruik van een CDSS op zich
kan voor sommige zorgverleners moeilijk zijn.
Het opzetten van deze pilotstudie met de NASSS als theoretisch kader zal de
complexiteit van de verschillende domeinen die moeten worden aangepakt,
onthullen, zodat uiteindelijk de ontwikkeling en implementatie van de MuSt-PC
CDSS in de loop van de tijd kan worden verzekerd. Binnen deze pilotstudie ligt
de nadruk op waardepropositie en adopters. Binnen de domeinwaardepropositie zal
de werkzaamheid en veiligheid van de MuSt-PC CDSS worden bestudeerd. De
volgende eindpunten komen aan de orde: het opvolgen van de verstrekte adviezen
op basis van de MuSt-PC CDSS; aantal keren dat patiënten en zorgverleners
contact hebben gehad over de symptomen; en tijd totdat de symptoomlast afneemt.
Binnen het domein adopter systeem zullen de veranderingen voor de patiënten en
het bredere zorgnetwerk worden onderzocht. De volgende eindpunten komen aan de
orde: de volledigheid van de vervolgbeoordelingen; mate van empowerment van
patiënten door zelfbeoordeling van symptoombelasting; en de geïncludeerde
patiënten zullen worden gevraagd om feedback te geven over de studie met
betrekking tot vervolgbeoordelingen en voelden zich gesteund door het gebruik
van de MuSt-PC CDSS.

NA