Omgaan met onzekerheid bij genderincongruentie en DSD/intersekse-condities

In de zorg voor kinderen/jongeren met genderincongruentie of een
DSD/intersekse-conditie speelt onzekerheid een grote rol. Deze onzekerheid
betreft medische, psychologische, ethische én communicatieve aspecten en leidt
tot praktische en morele uitdagingen voor zorgverleners, ouders en soms ook
voor deze kinderen/jongeren zelf.

Het huidige onderzoeksvoorstel betreft 1) een interviewstudie, 2) een
observatiestudie naar consulten, en 3) een observatiestudie naar
multidisciplinaire overleggen (mdo's) om deze onzekerheid in kaart te brengen.
In de interviewstudie worden zorgverleners, ouders, en zo mogelijk
kinderen/jongeren zelf, en (jong)volwassenen met een DSD/intersekse-conditie
bevraagd over hun ervaringen met onzekerheid in de zorg. In de observatiestudie
naar consulten wordt onderzocht hoe onzekerheid in klinische consulten naar
voren komt, wat daarvan de communicatieve functie is, en of/hoe dit in de loop
van het traject verandert. In de observatiestudie naar mdo's wordt onderzocht
hoe onzekerheid in multidisciplinaire overleggen onder zorgverleners naar voren
komt, en wat daarvan de communicatieve functie is. De studies dragen bij aan
het ontwikkelen van handvatten voor zorgprofessionals, kinderen/jongeren en hun
ouders om onzekerheid te herkennen en hier in de praktijk mee om te gaan.

Het doel van het onderzoeksproject is om 1) een geïntegreerd begrip en
conceptualisatie van onzekerheid te creëren binnen de transgender- en
DSD/intersekse-zorg, en 2) kinderen/jongeren, ouders en zorgprofessionals te
ondersteunen bij het herkennen, bespreken en omgaan met onzekerheid. De
subdoelen die in dit onderzoeksvoorstel centraal staan en die bijdragen aan de
hiervoor genoemde hoofddoelen, zijn de volgende:
1) Interviewstudie: het verkrijgen van inzicht in de ervaringen en reflecties
van zorgverleners, kinderen/adolescenten en hun ouders in de transgender- en
DSD/intersekse-zorg en volwassenen met een DSD/intersekse-conditie;
2) Observatiestudie consulten: het verkrijgen van inzicht in de manieren waarop
verschillende vormen van onzekerheid naar voren komen in klinische consulten,
de interactionele gevolgen daarvan en de mogelijke veranderingen hierin in de
loop van een medisch traject.
3) Observatiestudie mdo's: het verkrijgen van inzicht in de manieren waarop
verschillende vormen van onzekerheid naar voren komen in multidisciplinaire
overleggen, en de interactionele gevolgen daarvan.

Dit is een kwalitatieve studie naar onzekerheid in de transgender- en
DSD/intersekse-zorg, bestaande uit 1) een interviewstudie, 2) een
observatiestudie naar klinische consulten, en 3) een observatiestudie naar
multidisciplinaire overleggen. In de interviewstudie worden vier groepen
geïnterviewd: 1) zorgverleners, 2) (waar mogelijk) kinderen/adolescenten met
genderincongruentie of een DSD/intersekse-conditie, 3) hun ouders, en 4)
volwassenen met een DSD/intersekse-conditie. Zorgverleners worden eenmalig
geïnterviewd. Om ook inzicht te krijgen in de manier waarop onzekerheid zich
ontwikkelt over de tijd, is het waardevol om ouders en (waar mogelijk)
kinderen/adolescenten op verschillende momenten in het zorgtraject te spreken.
Ouders en kinderen/adolescenten kunnen ervoor kiezen om één keer, twee keer, of
drie keer geïnterviewd te worden, waarbij de interviews idealiter plaatsvinden
rondom een keuzemoment over de behandeling. Anders dan de kinderen/adolescenten
met genderincongruentie (ouder dan 10 jaar), zullen veel van de kinderen met
een DSD/intersekse-conditie vaak te jong zijn (onder de 8 jaar) om geïnterviewd
te worden. Om toch het perspectief van de mensen met een
DSD/intersekse-conditie te representeren, worden volwassenen met een
DSD/intersekse-conditie geïnterviewd over onzekerheid rondom de zorg die zij in
het verleden hebben ontvangen of nog steeds krijgen.

De observatiestudie naar consulten betreft een studie naar de manieren waarop
onzekerheid zich in interactie in klinische consulten manifesteert. Hiertoe
worden gesprekken tussen zorgprofessionals en kinderen/jongeren/ouders met een
videocamera opgenomen. De consulten worden vervolgens geanalyseerd aan de hand
van twee onderzoeksmethoden: 1) een inhoudsanalyse, waarbij wordt bestudeerd
welke vormen van onzekerheden in consulten naar voren komen, en 2)
conversatieanalyse, waarbij op gedetailleerde wijze wordt bestudeerd hoe
deelnemers in klinische consulten onzekerheid kunnen claimen of tonen, en wat
daarvan de interactionele gevolgen zijn. Daarnaast wordt onderzocht of er een
verandering plaatsvindt in het claimen/tonen van onzekerheid door deelnemers in
de loop van een medisch traject, en zo ja, wat deze verandering inhoudt.

De observatiestudie naar mdo's betreft een studie naar de manieren waarop
onzekerheid zich in interactie in multidisciplinaire overleggen manifesteert.
Overleggen tussen verschillende zorgverleners die betrokken zijn bij
transgender- en/of DSD/intersekse-zorg worden opgenomen en geanalyseerd met
conversatieanalyse. Er wordt bestudeerd hoe deelnemende zorgverleners
onzekerheid kunnen claimen of tonen, en wat daarvan de interactionele gevolgen
zijn.

De interviews zouden emotioneel belastend kunnen zijn voor sommige deelnemers,
omdat we hen uitnodigen te spreken over onzekerheid. Daardoor bestaat er een
risico dat zij tijdens of na het gesprek negatieve emoties ervaren. Daarnaast
kan het maken van de video-opname van consulten en multidisciplinaire
overleggen door kind/jongere, ouders, en/of zorgverlener kunnen worden ervaren
als storend voor hun gesprek. Onze ervaring uit eerder
video-observatie-onderzoek is echter dat mensen die besluiten deel te nemen
uiteindelijk aangeven zich nauwelijks bewust te zijn van de aanwezigheid van de
camera.

De bovenstaande risico's zijn, naar onze inschatting op basis van klinische en
onderzoekservaring met deze doelgroepen, klein en in frequentie
verwaarloosbaar. Het onderzoeksteam heeft ruime ervaring met video-observatie
van consulten en met interviews met zorgverleners en patiënten waarin over hun
zorgervaringen gesproken werd. Door samen te werken met contactpersonen van
patiënten- en belangenverenigingen en met zorgverleners die de populatie goed
kennen, stemmen we de inhoud van de interviews af op de belastbaarheid van de
doelgroep. We doen ons uiterste best om de inhoud van de interviewleidraad zo
min mogelijk confronterend te maken. Bovendien dragen wij er zorg voor dat de
potentiële deelnemers vooraf een weloverwogen besluit kunnen nemen over het al
dan niet deelnemen aan de studie. Wanneer er tijdens deelname desondanks
deelnemers zijn die het interview als belastend ervaren, wordt hen expliciet de
mogelijkheid geboden hun deelname stop te zetten en/of verwezen te worden naar
psychologische hulp. Ook de onderzoeker kan deelname stopzetten wanneer zij
verwacht dat vervolg van deelname voor de deelnemers mogelijk schadelijk is.
Wij verwachten daardoor dat de kans verwaarloosbaar is dat deelname aan het
onderzoek tot psychologische schade zal leiden.

Bij de observatiestudies zijn belasting en risico's minimaal in vergelijking
met de standaardbehandeling, omdat deze precies op dezelfde wijze plaatsvindt
zoals het zonder de studie zou plaatsvinden. Het enige verschil is de
aanwezigheid van een camera, waarover alle betrokkenen geïnformeerd zijn, waar
zij toestemming voor hebben gegeven en waarbij zij op de hoogte zijn dat zij op
ieder moment kunnen verzoeken om de camera uit te schakelen.

Hier staat tegenover dat het belang van het onderzoek volgens ons aanzienlijk
is. Onzekerheid speelt een grote rol in deze zorg, zowel voor zorgverleners,
ouders, als voor kinderen en jongeren zelf. Om ondersteuning te kunnen
bieden/hulpmiddelen te ontwikkelen die de betrokkenen hierbij helpen, is beter
inzicht in de huidige praktijk essentieel. Het voorgenomen onderzoek zal
daaraan een belangrijke bijdrage leveren.

Voor zowel de interviewstudie en observatiestudie naar consulten geldt dat er
minderjarige deelnemers worden betrokken bij het onderzoek. Dit heeft te maken
met de onderzoeksvragen, die gaan over onzekerheid in de zorg voor kinderen en
jongeren - dit onderzoek is daarom niet uit te voeren zonder minderjarige
proefpersonen te includeren. We dragen er echter op verschillende manieren zorg
voor (zie hierboven) om risico en belasting zoveel mogelijk te minimaliseren.