Met dit onderzoek willen we meer inzicht te krijgen in: - hoe gesprekken over de diagnose ZvP momenteel gevoerd worden;- hoe ze ervaren worden door patiënten, hun naasten en neurologen;- de psychologische impact ervan op alle betrokkenen. De…
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Bewegingsstoornissen (incl. parkinsonisme)
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
Onderzoeksdoel 1: Duur en inhoud van de informatie die door neurologen gegeven
wordt tijdens (post-)diagnostische consulten; Het aantal en type uitingen van
onzekerheid door de neuroloog
Onderzoeksdoel 2: Ervaren niveaus van stress door de neuroloog.
Onderzoeksdoel 3: Niveaus van tevredenheid, vertrouwen, ervaren onzekerheid,
angst, informatieherinnering van patiënten en hun naasten; 'in-depth'
beschrijvingen van hun ervaringen van communicatie tijdens de diagnostische
consulten.
Secundaire uitkomstmaten
n.v.t.
Achtergrond van het onderzoek
De diagnose 'Ziekte van Parkinson' (ZvP) heeft een grote impact op patiënten.
Uit een recente studie onder Nederlandse patiënten met de ZvP bleek dat zij
zich onvoldoende geïnformeerd en ondersteund voelden tijdens de
diagnosegesprekken. Communicatie tijdens deze gesprekken is complex, onder meer
omdat neurologen veel informatie moeten overdragen, waarbij veel onzekerheid
speelt rondom diagnose, behandeling en prognose. Daarnaast kunnen zowel hevige
emoties als cognitieve beperkingen van patiënten het gesprek belemmeren. Het is
nog grotendeels onduidelijk hoe neurologen patiënten optimaal kunnen informeren
over de ZvP tijdens de diagnosegesprekken.
Doel van het onderzoek
Met dit onderzoek willen we meer inzicht te krijgen in:
- hoe gesprekken over de diagnose ZvP momenteel gevoerd worden;
- hoe ze ervaren worden door patiënten, hun naasten en neurologen;
- de psychologische impact ervan op alle betrokkenen.
De resultaten van deze studie beogen handvatten te bieden om de
diagnosegesprekken over de ZvP te optimaliseren, om zo uiteindelijk het
welzijn van patiënten te kunnen verbeteren.
Onderzoeksopzet
Een mixed-methods longitudinale studie waarin kwalitatieve interviewdata worden
gecombineerd met kwantitatieve data, verzameld via vragenlijsten en
video-opnames van de diagnosegesprekken. Patiënten en hun naasten (N=73) vullen
vragenlijsten in voorafgaand aan en direct na hun gesprek(ken) met de neuroloog
(in opleiding), en twee maanden later. De neuroloog die het gesprek voert, vult
vragenlijsten in voorafgaand aan en direct na het consult. Het gesprek wort
opgenomen met videocamera. Zes weken erna worden semi-gestructureerde
diepte-interviews uitgevoerd met een subgroep van deelnemende patiënten en hun
naasten (n=25). Data wordt verzameld in 5 centra.
Inschatting van belasting en risico
Belasting van patienten en hun naasten
Patienten en hun naasten vullen een vragenlijst in voorafgaand aan het
diagnostisch consult (T0; 15-30 minuten per persoon). Ze ontvangen nog twee
vragenlijsten: direct na (T1) en twee maanden na afloop (T2) van het consult
(10-20 minuten per vragenlijst per persoon). Indien direct na het eerste
diagnosegesprek een diagnostisch vervolggesprek wordt gepland, vullen patiënten
en hun naasten na afloop van dat tweede gesprek een aanvullende vragenlijst in
(T1b). Direct na het consult (T1) wordt daarnaast door de onderzoeker een
screening uitgevoerd bij patiënten om hun cognitief functioneren vast te
stellen (15 minuten). Daarnaast wordt een video-opname gemaakt van het
diagnostisch consult, wat als verstorend zou kunnen worden ervaren door
patiënten. Een subgroep van 25 patiënten wordt doelbewust geselecteerd en
uitgenodigd deel te nemen aan een kwalitatief diepte-interview - zes weken na
diagnose - op een locatie van hun voorkeur. Dit interview kost 30-60 minuten
van hun tijd.
Publiek
Meibergdreef 9
Amsterdam 1105 AZ
NL
Wetenschappelijk
Meibergdreef 9
Amsterdam 1105 AZ
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
Deelnemers zijn
1. patiënten verwezen naar een Neurologie-poli door de huisarts voor een eerste
diagnosegesprek vanwege verdenking op de Ziekte van Parkinson
2. de naasten van de patiënten in 1.
Inclusiecriteria
Voor patiënten:
- 18 jaar of ouder
- Verwijzing naar Neurologie-poli vanwege verdenking op Ziekte van Parkinson
- Deelname aan de studie (blijkend uit getekende toestemmingsverklaring) door
de neuroloog naar wie de patiënt is verwezen.
Voor naasten van de patiënten:
- 18 jaar of ouder
- aanwezig bij het gesprek/ de gesprekken van de patiënt bij de neurologie-poli
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
Participanten worden uitgesloten van deelname als zij
Voor patiënten:
- De Nederlandse taal onvoldoende beheersen
- Lijden aan een enstige cognitieve aandoening die het invullen van
vragenlijsten of deelname aan het interview zou kunnen belemmeren.
- Eerdere analyse door een neuroloog vanwege verdenking op Ziekte van Parkinson
- Lijden aan een andere ernstige medische conditie die zou kunnen leiden tot
een verminderde levensverwachting of die ernstige beperkingen in het dagelijks
leven met zich meebrengt.
- Geen getekende of mondelinge toestemmingsverklaring hebben gegeven.
Voor naasten van patiënten
- De Nederlandse taal onvoldoende beheersen
- Lijden aan een enstige cognitieve aandoening die het invullen van
vragenlijsten of deelname aan het interview zou kunnen belemmeren.
- Geen getekende of mondelinge toestemmingsverklaring hebben gegeven
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| CCMO | NL71998.018.19 |