Onderzoeken hoe acceptabel patiënten met dementie, hun naasten en artsen in zes landen vier interventies vinden die erop gericht zijn de controle over het levenseinde te houden, als die bij mensen met dementie worden toegepast. Verschillen in welke…
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Structurele hersenaandoeningen
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
De primaire uitkomst is of men de interventies acceptabel vindt, te weten of de
deelnemers de interventies aan het einde van het leven zouden willen (patiënten
voor zichzelf, naasten voor de patiënt en of de artsen het zouden toepassen op
verzoek). Niet weten of men een interventie acceptabel vindt, is ook een valide
antwoord.
Secundaire uitkomstmaten
Verschillen tussen de vier interventies, respondent groepen en landen in de
mate men de interventies acceptabel vindt. Verder, verkennend, welke (andere)
kenmerken van respondenten samenhangen met hoe acceptabel men de interventies
vindt. Kwalitatieve data dienen om meer inzicht te krijgen in mogelijke
ambivalentie rondom controle houden door de interventies en waarom en in welke
situatie de respondent de interventies acceptabel vindt.
Achtergrond van het onderzoek
Dementie staat hoog op de volksgezondheidsagenda. De impact van dementie op
zowel de patiënt als diens naaste is groot. De cognitieve en fysieke
achteruitgang betekenen dat men de controle over het leven steeds meer uit
handen moet geven. Er zijn interventies nodig die aansluiten op de behoeften
van patiënten met dementie en hun naasten. Deze studie kijkt naar relatief
nieuwe interventies die op verschillende wijze grip op het leven bieden in de
laatste levensfase. Het gaat om twee typen van proactieve zorgplanning, het
gebruik van technologie rondom het levenseinde en euthanasie. We onderzoeken
hoe acceptabel men deze interventies vindt als deze in de dementiezorg worden
toegepast.
We hebben doelbewust gekozen voor deze interventies en voor drie groepen
respondenten (patiënten, naasten, artsen) en zes landen, omdat we verwachten
dat hoe acceptabel men de interventies vindt, binnen deze dimensies zal
verschillen. Met exploratieve analyses willen wij onderzoeken welke kenmerken
(o.a., demografie, persoonlijkheidskenmerken, wereldbeschouwing) geassocieerd
zijn met hoe acceptabel men toepassen van de interventies bij dementie vindt.
Doel van het onderzoek
Onderzoeken hoe acceptabel patiënten met dementie, hun naasten en artsen in zes
landen vier interventies vinden die erop gericht zijn de controle over het
levenseinde te houden, als die bij mensen met dementie worden toegepast.
Verschillen in welke mate men de interventies acceptabel vindt, worden
vergeleken tussen type interventie, respondent groep en land. Verder zullen wij
verkennen waarom men iets al dan niet acceptabel vindt, en welke (andere)
kenmerken van respondenten samenhangen met hoe acceptabel men de interventies
binnen de dementiezorg vindt.
Onderzoeksopzet
We hanteren een *mixed methods* design voor de studie, bestaande uit één meting
waarin deelnemers worden geïnterviewd (met open vragen die kwalitatieve data
opleveren) en een vragenlijst invullen (kwantitatieve data). De kwalitatieve
data zullen in samenhang met de kwantitatieve data worden geanalyseerd.
Inschatting van belasting en risico
Deelname behelst een eenmalige afspraak van ongeveer een uur. Er is een
minimaal risico dat deelnemers van streek raken door de gevoelige aard van de
vragen en deelnemers kunnen wat vermoeid raken van de afspraak.
Publiek
Hippocratespad 21
Leiden 2300 RC
NL
Wetenschappelijk
Hippocratespad 21
Leiden 2300 RC
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
De persoon met dementie:
• heeft een diagnose van irreversibele dementie, vastgesteld door een arts
• is geïnformeerd over, en zich bewust van, zijn/haar diagnose
• heeft een naaste (partner, vriend, zoon/dochter, etc.) die bereid is om deel
te nemen aan de studie
• is wilsbekwaam en beschikt nog over voldoende geheugen en communicatie
vaardigheden om te communiceren
• voldoende kennis en begrip van de Nederlandse of Engelse taal om deel te
nemen aan een interview
• is in staat om het toestemmingsformulier te begrijpen en ondertekenen
• heeft adequate visus en gehoor (of dat kan worden bereikt door een
bril/lenzen of een gehoorapparaat te gebruiken)
• geeft toestemming voor deelname.
De naaste:
• kan en wil meedoen aan de studie
• de persoon met dementie waar hij/zij voor zorgt kan en wil meedoen
• is minimaal 18 jaar
• heeft voldoende kennis en begrip van de Nederlandse of Engelse taal om deel
te nemen aan een interview
• geeft toestemming voor deelname.
De arts:
• heeft een specialisatie waarbinnen levenseindezorg aan mensen met dementie
wordt gegeven
• kan en wil meedoen aan de studie
• geeft toestemming voor deelname.
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
- De person met dementie lijdt momenteel aan een ernstige psychiatrische
stoornis (zoals ernstige depressie, schizofrenie, middelenmisbruik, PTSD),
vastgesteld door een psychiater, psycholoog of arts.
- Er wordt verwacht dat de persoon binnen enkele weken zal komen te overlijden.
Opzet
Deelname
metc-ldd@lumc.nl
metc-ldd@lumc.nl
metc-ldd@lumc.nl
metc-ldd@lumc.nl
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| CCMO | NL72354.058.19 |
| Ander register | NL7985 |