Impact van COVID-19 op kinderen en jongeren met autisme spectrum stoornis (ASS) en hun gezin

De COVID-19 pandemie stelt ieder van ons voor een uitdaging, in het bijzonder
kinderen en adolescenten met ASS en hun ouders. ASS is een
ontwikkelingsstoornis die gekenmerkt wordt door beperkingen in de sociale
communicatie, als ook zich herhalende gedragspatronen, beperkte interesses en
beperkte activiteiten. De huidige omstandigheden doen een groot beroep op die
capaciteiten waarin veel kinderen en adolescenten met ASS normaliter al
problemen ervaren, met name qua sociaal contact en het omgaan met
veranderingen. Wij verwachten dat veel kinderen en jongeren met ASS, gezien de
diagnostische kenmerken en veelvuldige comorbide problematiek, als gevolg van
de COVID-19 maatregelen meer stress, angst, depressie, eenzaamheid,
achteruitgang in functioneren ervaren, als ook verward zijn door de (constant
veranderende) informatie rondom het virus. Dit is ook iets wat ouders van
typisch ontwikkelende kinderen uiten, juist nu het leven weer wat vrijer wordt.
Daarnaast verwachten wij dat ouders van kinderen met ASS, die extra zorgtaken
op zich moeten nemen, naast hun eigen zorgen, stress, en werkverplichtingen ten
tijde van COVID-19, meer psychologische en emotionele problemen zullen ervaren.
Anderzijds is het ook mogelijk dat sommige gezinnen meer ruimte ervaren nu er
minder verwachtingen zijn en de druk vanuit de samenleving afneemt. Deze
samenloop van omstandigheden maakt in ieder geval dat zowel het kind als het
gezin voor uitdagingen worden geplaatst, die het functioneren en de kwaliteit
van leven van zowel kind als ouder beïnvloedt. Daar kinderen met ASS en hun
gezinnen vaak beperkte veerkracht hebben, is de kans reëel dat de impact van
COVID-19 ook op de langere termijn verreikende gevolgen zal hebben. Onze
samenwerkingspartners (3 GGZ-instellingen in de regio Zuid-Holland) signaleren
de uitdaging die de maatregelen met zich meebrengen en daarom bundelen wij
krachten om in kaart te brengen welke kinderen en jongeren met ASS/gezinnen al
dan niet tegen problemen aanlopen, waar de zorgen het grootst zijn, en hoe
mogelijk ondersteuning geboden kan worden.

Het doel van dit onderzoek is om in de kwetsbare doelgroep van kinderen en
jongeren met ASS en hun ouders (T0 N=68; T1 = 57 ouders en op T1 4 jongeren) te
onderzoeken: 1) Wat is de psychologische en emotionele impact is van COVID-19?
2) Welke risico- en beschermende factoren zijn van belang? en 3) Welke zorg- en
informatiebehoeften er spelen?

Het onderzoeksdesign betreft een observationele mixed-methods cohortstudie,
waarbij het functioneren van een grote groep van kinderen en jongeren met ASS
en hun gezinnen gedurende 3 maanden, d.m.v. zowel kwantitatieve (WP1 & WP3) als
kwalitatieve (WP2) onderzoeksmethoden, gevolgd wordt.
Voor WP1 vragen we deelnemers (T0 N =68; T1: n = 57 ouders en 4
jongeren/jongvolwassenen) een survey in te vullen (waarin overlap zit met
intake/ routine outcome measurement (ROM) data), nu (T1) en na 6 maanden (T2).
Door zowel nu in een COVID-19 piek (T1) als najaar 2021 (T2), een mogelijk
COVID-19 luwere periode, informatie te verzamelen krijgen we inzicht in de
langere termijn impact (i.v.m. veerkracht) alsmede de invloed van eventuele
veranderingen in de maatregelen in kaart. Deel van de surveygegevens worden
vergeleken met intake-informatie en ROM-data (T0: maximaal 1 jaar oud gemeten
vanaf 1 maart 2020). Deze data betreft algemeen functioneren, ASS-kenmerken en
dergelijke en staat geheel los van COVID-19 (zie hoofdstuk 8 voor Methode). Zo
ontstaat een *natuurlijk experiment*, waarbij we van alle deelnemers relevante
informatie hebben ter vergelijking met het functioneren voorafgaand aan de
COVID-19-pandemie (d.w.z. T0 vs. T1 en T2). Verder levert WP1 informatie op
omtrent risico- als beschermende factoren.
Voor WP2 vragen we een subgroep van ouders (n=27) om via individuele,
semigestructureerde interviews, diepgaand inzicht te verschaffen m.b.t.
kwaliteit van leven, de impact van COVID-19 op het gezinsfunctioneren, en de
(actuele) zorg- en informatiebehoeften.
Daarnaast kunnen wij door samenwerking met het Generation R onderzoek
ook een vergelijking maken tussen (ouders met) kinderen met en zonder ASS
(WP3). Generation R benadert zo*n 3000 ouders en jongeren in dezelfde periode
als onze T1 met geharmoniseerde vragen. Daarnaast zijn diagnoses van de
deelnemende kinderen bij Generation R bekend. Door samen te werken kunnen wij
daarmee ook de impact op gezinnen met ASS t.o.v. gezinnen met kinderen zonder
ASS identificeren. Het Generation R onderzoek/dataverzameling staat los van het
huidig onderzoek.

Het invullen van de twee surveys (2x 45 minuten) door zowel ouders als
kinderen, en deelname aan het interview (60 minuten) kost de deelnemers tijd,
dat is een nadeel van deelname aan het onderzoek. Voor het invullen van de
surveys worden de deelnemers financieel vergoed (T1 survey = 10 euro bol.com
cadeaubon, T2 survey = 25 euro bol.com cadeaubon). Deelnemers aan de interviews
krijgen een financiële vergoeding van 25 euro (T1) en 50 euro (T2) in de vorm
van een bol.com cadeaubon. Verder is de belasting minimaal voor deelnemers
omdat het verdeeld wordt over een tijdsperiode van ongeveer 6 maanden. Er zijn,
behalve de tijdsinvestering, geen nadelen aan deelnemen aan het onderzoek.
De jongeren of ouders die meedoen aan het onderzoek blijven daarnaast
onveranderd reguliere zorg ontvangen, zoals medicatie, steunend contact of
individuele gesprekken gericht op ASS, comorbiditeit, of ouderbegeleiding.
Daarmee zijn ook op dat gebied geen risico's te verwachten.