Optimale vroegtijdige opsporing van personen met een verhoogd risico op een aneurysmatische subarachnoïdale bloeding

Een subarachnoïdale bloeding (SAB) uit een gebarsten aneurysma (uitstulping in
bloedvatwand) is een vorm van beroerte die optreedt bij relatief jonge mensen,
vaker voorkomt bij vrouwen en tot overlijden leidt bij 35%. Personen met
familieleden die al een SAB hebben gehad, hebben het grootste risico op een
SAB. SAB*s kunnen voorkomen worden door nog niet gebarsten aneurysmata met een
MRI scan (gebruikmakend van magneetvelden en radiogolven) op te sporen en deze
preventief te behandelen voordat ze gaan bloeden. Het doel van ons project is
om vroege opsporing van personen met een hoog risico op SAB te verbeteren. Nu
is screening alleen bewezen nuttig voor familieleden van patiënten met een SAB.
We weten nog niet of screening ook zinvol is voor andere groepen mensen met een
verhoogd risico zoals familieleden van patiënten met een nog ongebarsten
aneurysma. Dit gaan we in ons onderzoek uitzoeken. Binnen de hoog risico
patiënten willen we beter kunnen voorspellen wie echt een aneurysma heeft.
Hiertoe zullen we additionele klinische en anatomische risicofactoren opsporen
die daarbij kunnen helpen. Ons onderzoek zal leiden tot nieuwe
behandelstrategieën die bijdragen aan optimale vroege herkenning van
aneurysmata. Deze aneurysmata kunnen vervolgens preventief behandeld worden
waardoor het aantal SAB*s in de toekomst sterk zal afnemen.

Met dit onderzoek willen wij nagaan hoe vaak een intracranieel aneurysma
voorkomt bij eerstegraads familieleden van patiënten waarbij een ongebarsten
intracranieel aneurysma is ontdekt. Het uiteindelijke doel van dit onderzoek is
te kijken of screening naar en preventieve behandeling van intracraniële
aneurysmata bij deze eerstegraads familieleden zinvol is. Dit doen we door de
voordelen, de kosten en de risico*s ervan in kaart te brengen. Tot slot zullen
wij een biobank opzetten met bloed en medische gegevens van eerstegraads
familieleden van patiënten waarbij een ongebarsten intracranieel aneurysma is
ontdekt.

Een monocenter observationele prospectieve screening cohort studie bij
eerstegraads familieleden van een opeenvolgende serie index patienten met een
ongeruptureerd intracranieel aneurysma.

De belasting van dit onderzoek voor de proefpersoon bestaat uit het eenmalig
ondergaan van een MRA, het zesmaal invullen van een vragenlijst gericht op
kwaliteit van leven, 0-1 keer ondergaan van lichamelijk onderzoek (afhankelijk
van de uitslag van de screening MRA) en bij een positieve screening een
aanvullende MRA (optioneel). Proefpersonen komen voor dit onderzoek 1-5 keer
naar het UMC Utrecht (afhankelijk van de uitslag van de screening MRA).
Ons inziens zijn de risico's verbonden aan dit onderzoek verwaarloosbaar klein,
aangezien het ingrepen zijn die in de dagelijkse klinische praktijk zeer
gebruikelijk zijn om uit te voeren. Dit weegt op tegen het belang van het
onderzoek voor de toekomstige patiëntenzorg, en mogelijk ook tegen het belang
van de resultaten van dit onderzoek voor de zorg voor individuele deelnemers en
hun families in de toekomst.