Lange termijn uitkomsten in longfunctie bij HIV-geinfecteerde patienten met een doorgemaakte Pneumocystis jirovecii pneumonie

In het verleden was de Pneumocystis Jirovecii Pneumonie (PJP) de belangrijkste
oorzaak van morbiditeit en mortaliteit bij HIV-positeive patienten. Het meest
in het oog springende klinische kenmerk van PJP is de ernstige verstoring van
de pulmonale diffusie capaciteit - dit werd ook gebruikt in het vaststellen van
de diagnose. De introductie van effectieve antiretrovirale therapie (cART)
heeft geleid tot een dramatische verbetering in de overleving van HIV patienten
met opportunistische infecties. Desondanks is het onduidelijk of de gestoorde
diffusie capaciteit helemaal verdwijnt na adequate behandeling tegen PJP.

Ongeveer 50 patiënten in zorg in het UMCU met een voorgeschiedenis van PJP
hebben in het kader van patiëntenzorg eerder een longfunctieonderzoek
ondergaan. Hierbij werd met enige regelmaat een (persisterende)
diffusiestoornis geconstateerd. Het is echter onduidelijk hoe hoog dit
percentage in de algemene HIV-positieve populatie in Nederland ligt. Om uit te
sluiten dat de gevonden afwijkingen het gevolg zijn van de HIV-infectie en
geassocieerde immuun activatie zelf, wordt er een cohort opgezet van op
leeftijd, geslacht, nadir CD4 getal en rookgewoonte gematchde HIV patienten van
wie de longfunctie worden vergeleken met het historische cohort. De patienten
uit het historische cohort zullen benaderd worden voor toestemming voor het
gebruik van hun eerdere longfunctie-onderzoeken.

Het vaststellen van de prevalentie van longfunctie afwijkingen bij
HIV-positieve patienten met en zonder een voorgeschiedenis van een Pneumocystis
Jirovecii Pneumonie

Observationale cohort studie

Patiënten zonder voorgeschiedenis van PJP: De belasting van dit onderzoek voor
de patiënten is zeer beperkt. Het onderzoek bestaat uit twee delen. Eerst wordt
er tweemaal telefonisch contact opgenomen met de patiënt: het eerste
telefoontje om het onderzoek uit te leggen, waarna de patiënt (na toestemming)
informatie over het onderzoek naar zijn huisadres wordt gestuurd. Het tweede
telefoongesprek zal na twee weken plaatsvinden om de resterende vragen over het
onderzoek te beantwoorden en om te vragen of de patiënt wil deelnemen (in welk
geval hij de verzonden geïnformeerde toestemmingsformulieren zal ondertekenen
en terugsturen). Ten tweede zal de patiënt een longfunctietest ondergaan - wat
ongeveer 40 minuten duurt. Er zijn geen gezondheid- of veiligheidsrisico's
verbonden aan het testen van de longfunctie.

Alleen de groep zonder voorgeschiedenis van PJP zal een longfunctietest
ondergaan.

Patienten met een voorgeschiedenis van PJP die in het verleden in het kader van
patiëntenzorg een longfunctieonderzoek hebben gehad: De belasting is zeer
beperkt, daar zij enkel om toestemming wordt gevraagd voor het gebruik van hun
gegevens. Deze patiënten worden ook twee keer gebeld, via dezelfde procedure
als hierboven beschreven.