KOPPeling: hulp uit eigen kring

Nederland telt ruim 550.000 kinderen van ouders met een psychische problemen
(KOPP) (1). KOPP lopen het risico van parentificatie, een term die wordt
gebruikt om de rolomkering tussen ouders en hun kinderen te beschrijven,
waarbij de kinderen de ouderrol overnemen (2). Vanwege loyaliteit aan hun
ouders proberen KOPP vaak alle emotionele en huishoudelijke taken te vervullen,
ten koste van hun eigen welzijn en tijd. De emotionele last van de psychische
aandoening van hun ouders zorgt ervoor dat KOPP thuis blijven omdat ze over hun
ouders willen waken. Wanneer KOPP zich bezighouden met vrijetijdsactiviteiten,
kunnen ze zich schuldig voelen als ze hun ouders zonder toezicht achterlaten.
Het deelnemen aan vrijetijdsactiviteiten draagt **echter bij aan de
sociaal-emotionele ontwikkeling van kinderen. Onvoldoende sociaal-emotionele
ontwikkeling is een risicofactor voor de ontwikkeling van psychiatrische
aandoeningen en negatieve levensresultaten (3). Tot twee derde van KOPP hebben
zelf een angst- of stemmingsstoornis ontwikkeld als dertiger (4).
Hoewel genetische factoren die verband houden met de ontwikkeling van
psychiatrische aandoeningen moeilijk te veranderen zijn, kunnen interventies
helpen om omgevingsfactoren, zoals parentificatie, te verminderen. Een
pedagogisch maatschappelijk middenveld, gedefinieerd als de gemeenschappelijke
activiteiten van de hele samenleving, die gericht zijn op het opvoeden van
kinderen (5), kan een ondersteunend veiligheidsnetwerk voor KOPP opzetten. In
dit netwerk zitten niet alleen familieleden en vrienden, maar ook medewerkers
van scholen, jeugdwerkorganisaties en wijkteams. Binnen dergelijke
ondersteunende netwerken worden KOPP verlost van parentificatie. Verder krijgen
ze ook de nodige emotionele steun. De verlichting van parentificatie, maar ook
de emotionele steun, dragen **bij aan een positieve sociaal-emotionele
ontwikkeling, die de ontwikkeling van psychiatrische aandoeningen kan bufferen.
Er bestaan **al interventies ter ondersteuning van KOPP-gezinnen. Het gebruik
van deze interventies is echter laag. Dit is omdat ouders moeite hebben om naar
hulp te vragen. Daarnaast blijven KOPP-gezinnen vaak onopgemerkt in
psychiatrische instellingen, hoewel KOPP en hun ouders vaak worden behandeld in
instellingen voor geestelijke gezondheidszorg. De effecten van de aandoening op
het gezinsfunctioneren worden vaak niet besproken tijdens behandelingen, wat
inhoudt dat behandelaren zich niet bewust zijn van de mogelijke impact van de
aandoening op KOPP. Verder blijven KOPP vaak loyaal aan hun ouders en praten
niet negatief over hun thuissituatie.

Om deze problemen op te lossen, is KOPPeling (Nederlands voor COPMIling)
ontwikkeld in samenwerking met experti. KOPPeling is een interventie die het
sociale netwerk activeert. KOPPeling heeft tot doel het sociale netwerk van
KOPP-gezinnen te activeren zodat familie leden, buren, vrienden of andere leden
van hun netwerk taken kunnen overnemen die ouders zelf niet kunnen uitvoeren.
Op deze manier worden KOPP verlost van ouderlijke taken en kunnen prioriteit
geven aan activiteiten die belangrijk zijn voor hun sociaal-emotionele
ontwikkeling. Om de acceptatie van deze interventie te verzekeren, ontwikkelden
we een screeningstest die tot doel heeft professionals meer bewust te maken van
de kwetsbare situatie van KOPP en die helpt bij het aanbieden van KOPPeling.

Onze hypothese is dat KOPPeling leidt tot verschillende verbeteringen,
waaronder een toename van de kwaliteit van leven, een vermindering van
psychische problemen en een toename van het deelnemen aan buitenactiviteiten
zonder schuldgevoel bij KOPP, maar ook een vermindering van opvoedstress en
schuldgevoelens bij de ouders. In dit onderzoek testen we of KOPPeling een
effectieve interventie is voor KOPP-gezinnen en wat er nodig is om van
KOPPeling een breed toepasbare en duurzame interventie te maken.

Het doel van het onderzoek is om het effect van KOPPeling te onderzoeken. Het
primaire doel van het onderzoek is het beantwoorden van de volgende vraag:
1) In hoeverre leidt KOPPeling tot een toename van Kwaliteit van Leven bij KOPP?

Verder beoogt dit onderzoek antwoord te geven op de volgende vragen:

1) In hoeverre leidt KOPPeling tot een vermindering van psychische klachten bij
KOPP?
2) In hoeverre leidt KOPPeling tot vermindering van opvoedstress bij
KOPP-ouders?
3) In hoeverre leidt KOPPeling tot een toename van buitenactiviteiten bij KOPP?
4) Hoe beïnvloedt KOPPeling de schuldgevoelens van KOPP tijdens
buitenactiviteiten?
5) Welke ervaringen hebben de sociale netwerken met KOPPeling gemaakt?
6) Welke ervaringen hebben de familie leden met KOPPeling gemaakt?
7) Welke randvoorwaarden zijn nodig om KOPPeling breed toepasbaar te maken?
8) Wat zijn de langetermijneffecten van KOPPeling op de KvL en psychologische
problemen bij KOPP en ouderlijke stress bij KOPP-ouders?

De opzet van de studie is een gerandomiseerde klinische studie met een
wachtlijstcontrolegroep. De wachtlijstcontrolegroep krijgt de interventie na
tien tot twaalf weken (duur van KOPPeling module). De start van de interventie
wordt bepaald wanneer de behandelaar detecteert dat een ouder moeite heeft met
het vervullen van de ouderrol waardoor de sociaal-emotionele ontwikkeling van
kinderen in gevaar kan komen. Om de situatie te detecteren, gebruiken
behandelaars de zogenaamde KOPP-check. De check bevat vragen zoals: zijn ouders
zich bewust van de invloed van hun ziekte op het gezinsfunctioneren, zijn de
kinderen zich bewust van de toestand van hun ouders, worden de psychische
problemen van ouders besproken in het gezin, zijn kinderen al geparentificeerd
of kunnen zij voorrang geven aan hun eigen verlangens en behoeften boven die
van hun ouders. In het geval van een positieve screening, wat betekent dat er
een potentieel risico is voor de KOPP, nodigt de behandelaar het gezin uit om
deel te nemen aan de interventie. Als het gezin ermee instemt deel te nemen en
de ouders en kinderen een geïnformeerde toestemming ondertekenen, worden
sociaal-demografische gegevens en baseline meting uitgevoerd (T0). Dit omvat de
KIDSCREEN-27 (6), de Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ) (7,8), de
Guilt and Shame Questionnaire for Adolescents of Parents with a Mental Illness
(9) (met een EMA-dagboek voor kinderen (10)) en de Nijmeegse Ouderlijke Stress
Index (NOSI-K) (11) voor de ouders. Voor kinderen jonger dan 4 jaar beoordelen
we niet de KvL of de psychische klachten, alleen de stress van de ouders. Deze
beoordelingen zullen worden gebruikt om de effectiviteit van KOPPeling op de
onderzoeksparameters te bepalen. Kinderen van 12 jaar en ouder doen in de
eerste en laatste week van KOPPeling of wachttijd mee aan het dagboekonderzoek.
KOPPeling duurt tussen de tien en twaalf weken. Aan het einde van de
interventie voor gezinnen in de interventiegroep en na tien tot twaalf weken
voor gezinnen in de controlegroep (T1) vullen kinderen en ouders de
vragenlijsten opnieuw in. Na de interventie wordt een deel van de sociale
netwerkleden van de gezinnen geïnterviewd om hun ervaringen met KOPPeling te
delen. Professionals die betrokken zijn bij de interventie vullen een
implementatie-instrument in (MIDI (13)), om vast te stellen welke
randvoorwaarden nodig zijn om KOPPeling een breed toepasbare interventie te
maken. Na drie maanden wordt het gezin (alleen gezinnen in interventiegroep)
uitgenodigd voor een vervolggesprek om de huidige situatie en ervaringen met
KOPPeling te bespreken in een kwalitatief interview en de KvL en psychische
klachten bij KOPP en ouderlijke stress bij KOPP-ouders opnieuw te meten.

De te onderzoekende interventie is de KOPPeling-module. KOPPeling bestaat uit vijf fasen: 1) Psycho-educatie over de impact van de psychiatrische aandoening op de gezinsdynamiek, het gezinsfunctioneren en het ouderschap, en over parentificatie 2) In kaart brengen welke taken binnen het gezin worden uitgevoerd, wie de taken op dit moment uitvoert en of de taakverdeling wenselijk is 3) Het social netwerk in kaart brengen: wie behoort van het sociale netwerk en wie uit het netwerk kan worden geactiveerd om het gezin te ondersteunen bij hun taken 4) Een weekplan maken en de taken verdelen binnen het sociale netwerk 5) Uitvoeren en evalueren van de interventie Per fase zijn één tot drie sessies van 60 tot 90 minuten nodig. Indien nodig kunnen er extra sessies ingepland worden. De sessies kunnen thuis plaatsvinden of op de eerder genoemde faciliteiten, zoals de locaties UCP en GGZ Friesland. Voor de sessies worden kinderen vanaf acht jaar of ouder uitgenodigd, met uitzondering van de eerste fase. Het gezin kan worden gevraagd om huiswerkopdrachten te maken. Hoewel de interventie niet gericht is op het signaleren of bespreekbaar maken van kindermishandeling of verwaarlozing, kan het voorkomen dat mishandeling of verwaarlozing wordt gesignaleerd. In dat geval volgen de behandelaars het protocol van de meldcode van de Kindcheck (14) en meldcode huiselijk geweld en kindermishandeling.

De potentiële voordelen van dit onderzoek, zoals de verbetering van de
kwaliteit van leven, psychologische klachten voor KOPP en ouderlijke stress
voor KOPP-ouders, wegen waarschijnlijk zwaarder dan de last (het bijwonen van
de sessies, het maken van de huiswerkopdrachten en het invullen van de
vragenlijsten en dagboeken).