Ondersteuning met Psycho-educatie van ouderen met Autisme Studie

De detectie van autismespectrumstoornissen (ASS) bij oudere volwassenen in de
Nederlandse (gespecialiseerde) geestelijke gezondheidszorg verbetert, maar
onderdiagnostiek blijft bestaan. Professionals in de geestelijke
gezondheidszorg (ggz) stellen de diagnose niet omdat autisme niet wordt
herkend, omdat het onbekend is hoe de diagnostiek moet worden uitgevoerd, of
vanuit onzekerheid over de vervolgstappen na een eventuele diagnose.
Tegelijkertijd ervaren oudere volwassenen met ASS een lage kwaliteit van leven
(QoL) en een hoge mate van psychopathologie over de gehele levensloop en tot op
hoge leeftijd. Daarnaast pleiten Nederlandse en internationale
behandelrichtlijnen voor psycho-educatie (PE) als eerste interventie nadat de
diagnose ASS is gesteld. Omdat PE voor oudere patiënten met ASS in Nederland
echter nauwelijks beschikbaar is, is de toegang tot PE voor deze oudere
volwassenen ernstig beperkt. Daarom is het belangrijk om de detectie en
diagnose van ASS te verbeteren en de beschikbaarheid van PE voor oudere
volwassenen te vergroten.

De hypotheses van dit onderzoek zijn 1) dat het aanbieden van een aangepast en
verbeterd PE-programma voor oudere volwassenen zal resulteren in meer kennis en
herkenning van ASS, een betere acceptatie van de diagnose, verbeterde coping
met ASS, verbeterde veerkracht en comorbide algemene psychische klachten, en
uiteindelijk in een hogere kwaliteit van leven, vergeleken met de situatie
waarin patiënten met ASS geen PE ontvangen, en 2) dat detectie en diagnose van
ASS bij oudere volwassenen significant zal toenemen na training van
professionals

Het doel van deze studie is enerzijds om inzicht te krijgen in: 1) de effecten
van een PE-programma voor ouderen met ASS in termen van kennis en herkenning
van ASS en kenmerken, een betere acceptatie van de diagnose, verbeterde coping
met ASS, verbeterde veerkracht en comorbide algemene psychische distress - en
uiteindelijk een hogere kwaliteit van leven; 2) de ervaringen van ouderen met
ASS na het PE-programma; en 3) de effecten van het aanbieden van training en
educatie aan GGZ-zorgverleners in detectie en diagnostiek van ASS bij ouderen,
met de verwachting dat dit bijdraagt aan een toename van het aantal en aandeel
ASS-diagnoses bij ouderen in Nederland. Daarnaast wordt de kwaliteit van de
diagnostiek verkend aan de hand van de psychodiagnostische onderzoeksverslagen
welke worden opgesteld naar aanleiding van het diagnostisch onderzoek naar
autisme.

De effecten van training en educatie in detectie en diagnose van ASS bij oudere
volwassenen, en de effecten van het PE-programma zullen worden geëvalueerd in
een Stepped Wedge Trial Design (SWTD), waarbij de interventie achtereenvolgens
wordt uitgerold in tien (gespecialiseerde) GGZ-organisaties. Verder zal een
pre-post design worden gebruikt om de situatie voor de uitrolperiode te
vergelijken met de situatie na de uitrolperiode wat betreft diagnose en
individuele uitkomsten zoals kennis over ASS. Kwalitatieve metingen zullen
worden gebruikt om de ervaringen van oudere volwassenen met ASS die deelnamen
aan het PE-programma in kaart te brengen.

De psycho-educatie interventie bestaat uit onderwijs in detectie en diagnose van ASS bij oudere volwassenen voor professionals in de geestelijke gezondheidszorg en uit een aangepast PE-programma voor oudere volwassenen met een recente diagnose van ASS. Het psycho-educatie programma bestaat uit acht wekelijkse groepsbijeenkomsten van twee uur. De inhoud van de aanpassingen aan de PE-cursus is gebaseerd op de bevindingen van onze eerdere exploratieve studie naar psycho-educatie voor ouderen met een late diagnose autisme (Lenders et al., in press), jarenlange ervaring met de huidige cursus bij vijf instellingen die deze cursus aanbieden aan ouderen met een recente diagnose autisme, bijeenkomsten met ervaringsvrijwilligers en bijeenkomsten met de huidige trainers bij de betrokken organisaties.

Voor patiënten zullen de voordelen aanzienlijk zijn, omdat zij een PE-programma
zullen ontvangen dat wordt aanbevolen in de Nederlandse multidisciplinaire
richtlijn voor ASS bij volwassenen en dat, hoewel het de aanbevolen eerste
interventie is in de behandelrichtlijnen, op dit moment niet aan hen wordt
verstrekt.

De voordelen houden rekening met patiënten die geïnformeerde toestemming geven
voor deelname aan het onderzoek en patiënten die geen toestemming geven,
aangezien dezelfde behandeling voor beide beschikbaar zal zijn. We beschouwen
de belasting van deelname aan het onderzoek, dat bestaat uit het invullen van
vragenlijsten en het uitnodigen van een gemachtigde van hun keuze om twee van
dezelfde vragenlijsten in te vullen, als beperkt. Ten eerste omdat dit gebeurt
in de context van een behandeling die past bij de aanbevolen eerste interventie
volgens de behandelrichtlijnen en dus geen extra mentale belasting oplevert.
Bovendien is de tijd die nodig is om deze vragenlijsten in te vullen beperkt:
ongeveer 40 tot 60 minuten per meetmoment, en zijn er geen aanwijzingen dat er
risico's zijn met betrekking tot de onderwerpen van deze vragenlijsten; met
name in een vergelijkbare studie van onze onderzoeksgroep werden geen
bijwerkingen of risico's waargenomen.

Bijkomende potentiële voordelen bestaan in de vorm van verhoogde detectie en
diagnose van ASS bij oudere volwassenen in de deelnemende organisaties, terwijl
de last van deelname aan de studie nauwelijks groter is dan de tijd en moeite
die wordt besteed aan gebruikelijke diagnostische inspanningen, maar wel de
inspanningen verlicht die worden besteed aan het informeren van patiënten met
een ASS-diagnose.