Secundaire manifestaties van ARTeriële ziekten bij jongeren met een chronische aandoening

De Pathobiological Determinants of Atherosclerosis in Youth (PDAY)-studie heeft
aangetoond dat atherogenese begint in de kinderleeftijd, in de a. iliaca en de
abdominale aorta en zich vervolgens ontwikkelt in hogere regionen van de
arteriële boom. De kinderleeftijd en adolescentie bieden dus een unieke kans om
atherosclerotische hart- en vaatziekten op latere leeftijd te voorkomen, vooral
bij risicogroepen. De groeiende lijst van pediatrische risicogroepen omvat
chronische ontstekingsaandoeningen, ontvangers van orgaantransplantaties,
familiale hypercholesterolemie, endocriene aandoeningen, overlevenden van
kanker, chronische nierziekten, aangeboren hartaandoeningen, foetale
groeivertraging en vroeggeboorte, naast de toenemende aantallen kinderen en
adolescenten met traditionele risicofactoren zoals obesitas, hypertensie,
hyperlipidemie en hyperglykemie. De beste manier om de cardiovasculaire
gezondheid in de pediatrische populatie te beoordelen is nog relatief onbekend
terrein. Multisite en multimodale beoordeling van vroege atherosclerose vormen
naar voren als de beste manier om de complexiteit van atherosclerose als
systemische ziekte vast te leggen. Naast conventionele metingen van de
intima-media dikte van de a. carotis, kunnen metingen van de polsgolfsnelheid
van de aorta en endotheelfunctie-metingen de beoordeling van vroege
atherosclerose bij kinderen bevorderen.

Substudie SMART-CF: In deze substudie willen we volwassenen met cystic fibrosis
(CF) toevoegen aan onze oorspronkelijke cohort, die zich richt op pediatrische
patiënten, om de impact van de ziekte gedurende het hele leven te begrijpen.
Door de cardiovasculaire gezondheid bij zowel kinderen als volwassenen met CF
te beoordelen, kunnen we inzicht krijgen in de langetermijneffecten van deze
chronische aandoening op het cardiovasculaire systeem. Met verbeteringen in
zorg en nieuwe CFTR-modulatoren, leven mensen met CF langer, waardoor
cardiovasculaire gezondheid een belangrijk aandachtspunt wordt.

Het primaire doel van deze studie is het vaststellen van het effect van
cardiovasculaire risicofactoren op preklinische atherosclerose bij kinderen met
een chronische aandoening, en dit vervolgen over tijd.

De SMART-Youth studie wordt een prospectieve, longitudinale cohortstudie onder
kinderen met verschillende chronische aandoeningen die worden gevolgd in het
Wilhelmina Kinderziekenhuis.

Substudy SMART-CF: De SMART-CF substudie wordt een prospectieve, longitudinale
cohortstudie onder volwassenen met CF die worden gevolgd in het UMC Utrecht.

De belasting en bijbehorende risico's van deelname aan dit onderzoek zijn laag.
Bij de meeste patiënten maakt routinematige bloedafname van lipiden al deel uit
van de poliklinische follow-up. Voor sommige patiëntengroepen, zoals kinderen
met aangeboren hartaandoeningen, wordt routinematige bloedafname opgenomen in
de poliklinische follow-up in lijn met het SMART-Youth onderzoek. Gezien het
risico op atherosclerotische hart- en vaatziekten bij al deze kinderen, en na
overleg met de behandelende artsen, wordt het bepalen van een lipidenprofiel
beschouwd als klinische zorg en niet uitsluitend vanuit een
onderzoeksperspectief bij alle kinderen. We zullen het controle bezoek op de
polikliniek van het Wilhelmina Kinderziekenhuis combineren met het SMART-Youth
bezoek, zodat ouders en kind geen extra reistijd hebben voor de SMART-Youth
studie. Elk bezoek voor deze studie bedraagt ongeveer 1 uur. Het tweede bezoek
zal twee jaar na het eerste bezoek plaatsvinden.