Ervaringen van volwassen vrouwen met AGS met feminiserende chirurgie op de kinderleeftijd.

Het adrenogenitaal syndroom (AGS) is een bijnierziekte, waarbij cholesterol
niet wordt omgezet in cortisol en aldosteron maar in androgenen. In de
genetisch vrouwelijke foetus leidt dit tot vermannelijking van het uitwendig
genitaal. Patiënten met 46,XX AGS hebben een baarmoeder en eierstokken en zijn
als vrouw vruchtbaar. Pasgeborenen met 46,XX AGS worden daarom als meisje
opgevoed. Lange tijd werd op jonge leeftijd feminiserende chirurgie toegepast
om het menstruatiebloed zonder problemen af te kunnen laten vloeien, coïtus
mogelijk te maken en om het genitaal er vrouwelijker uit te laten zien.
Naarmate chirurgen meer ervaring opdeden, werd feminiserende chirurgie op
steeds jonger leeftijd toegepast.
Al meer dan 25 jaar wordt er gedebatteerd over feminiserende chirurgie in de
kindertijd. Tegenstanders beargumenteren dat feminiserende chirurgie onethisch
en schadelijk is om toe te passen bij kinderen die nog te jong zijn om daar
zelf toestemming voor te geven. Het getuigt van weinig respect voor het meisje
met AGS; jouw genitaal is niet goed. Bovendien schaadt chirurgie het
kinderlichaam en de seksualiteit van het meisje. Activisten (verenigd in
Organisation Intersex International) spreken van genitale mutilatie en roepen
op tot een verbod op alle electieve genitale chirurgie tot een leeftijd dat de
adolescent oud genoeg is om daar zelf over te kunnen beslissen. In dit scenario
zullen meisjes met AGS door het leven moeten gaan met een genitaal dat er
afwijkend uitziet. Vooral bij meisjes met ernstige genitale virilisatie (Prader
4 of 5) kan dit leiden tot moeilijkheden in acceptatie van (of verwarring over)
de vrouwelijke gender door het meisje zelf, haar ouders of binnen haar sociale
netwerk. Ook kan het de verkenning van haar seksualiteit belemmeren.
Voorstanders beargumenteren dat feminiserende chirurgie op jonge leeftijd
acceptatie zal bevorderen en dat het meisjes in staat stelt om aan alle sociale
activiteiten mee te doen zonder dat zij bang hoeven te zijn voor al te
nieuwsgierige blikken, impertinente opmerkingen, pesterij of uitsluiting. In
verschillende landen is er een verbod gekomen op electieve genitale chirurgie
op de kinderleeftijd. In Nederland (en in België) ligt bij het ministerie van
VWS een verzoek tot een wettelijk verbod op feminiserende en viriliserende
chirurgie bij minderjarigen. Evaluatieonderzoek naar het effect van vroege
electieve genitale chirurgie op genderidentiteitsontwikkeling, seksueel
functioneren en psychosociaal welzijn in volwassenheid laat geen duidelijk
voordeel zien voor vroege of uitgestelde chirurgische interventies.
In deze studie bestuderen wij de visie van vrouwen met AGS die op
kinderleeftijd een genitale operatie hebben ondergaan, op bovenstaande
discussie. Wat zien zij als voor- en nadelen van vroege feminiserende
chirurgie? Wat zou hun keuze zijn (of is hun keus geweest) voor hun eigen
dochters? Hiervoor organiseren wij twee focusgroepen, één in het UZ Gent en één
in Erasmus MC.

De ervaringen en visie op feminiserende chirurgie van volwassen vrouwen met AGS
die op de jonge leeftijd een genitale operatie hebben ondergaan.

Niet-interventionele, prospectieve studie (observationeel)

Eenmalige deelname aan een focusgroep of individueel interview