Reflectie op Ervaringen van Verandering in Zelf en Realiteit: Ontwikkeling van zelfrapportage-items om veranderingen te volgen

Psychose wordt momenteel gedefinieerd als een psychische stoornis gekenmerkt
door verstoringen in perceptie (hallucinaties), onjuiste overtuigingen (wanen)
en desorganisatie. De hoge last geassocieerd met psychotische stoornissen heeft
geleid tot het screenen van mensen die een hoog risico lopen om psychose te
ontwikkelen (d.w.z. UHR) om de overgang naar psychose te voorkomen door vroege
interventie (Nelson et al., 2013). Het voorspellen van de overgang naar
psychose blijft echter uitdagend, mede omdat UHR-criteria voornamelijk steunen
op niet-specifieke waarneembare subklinische psychotische symptomen zoals
vreemd gedrag of perceptuele verstoringen (Nelson et al., 2013; Nelson &
Raballo, 2015). Het UHR-kader schiet tekort in het vastleggen van de subtiele
en vaak moeilijk te beschrijven ervaringsveranderingen die worden gemeld door
UHR-individuen en mensen met ervaring met psychose (Fusar-Poli et al., 2022).
Fenomenologische onderzoekers betwisten de huidige definitie van psychose als
een verstoring van perceptie en onjuiste overtuigingen en benadrukken de
ervaringsdimensie en het actieve betekenisgevingsproces waar individuen bij
betrokken zijn (Feyaerts et al., 2021a; Feyaerts & Sips, 2023; Ritunnano et
al., 2022; Sass 2019). Deze perspectief maakt een verkenning mogelijk van
veranderingen in de ervaring van zelf en realiteit die kunnen helpen bij het
begrijpen van de ontwikkeling van psychose. Het onderzoeken van veranderingen
in ervaringen van zelf en realiteit en de contexten waarin deze ervaringen zich
voordoen, heeft het potentieel om inzicht te bieden in de factoren die
bijdragen aan de overgang naar psychose.

De fenomenologische benadering van subklinische psychotische symptomen heeft
geleid tot een uitgebreid model - het Basic Self-Disturbance (BSD) -model - dat
veranderingen in pre-reflectief bewustzijn beschrijft die psychose-ontstaan
kunnen voorspellen (Nelson et al., 2012; Sass et al., 2018). Deze verandering
uit zich in verhoogd zelfbewustzijn (hyperreflexiviteit) en een veranderd
gevoel van zijn als een betrokken en verenigd subject van bewustzijn en actie
(Sass et al., 2018; Nelson & Raballo, 2015; Feyaerts & Sass, 2023). Na verloop
van tijd leiden deze processen tot een vervaagde grens tussen zelf en wereld,
wat leidt tot een veranderde grip op de realiteit. BSD-processen worden
doorgaans beoordeeld met het semi-gestructureerde interview de Examination of
Anomalous Self Experience (EASE, Parnas et al., 2005). De EASE is echter een
door een waarnemer beoordeeld instrument en is ongeschikt voor het beoordelen
van moment-tot-moment fluctuaties van pre-reflectieve zelfervaringen, aangezien
het scoren van EASE-items te uitgebreid is voor momentane beoordeling.
Bovendien sluit het expliciet ervaringen uit die temporale instabiliteit
vertonen, wat mogelijk bijdraagt aan een opgeblazen perceptie van de temporele
stabiliteit van deze fenomenen. Onderzoek naar psychose kan baat hebben bij het
bestuderen van de variabiliteit in ervaringen van zelf en realiteit in de loop
van de tijd en in de natuurlijke context van individuen (Nelson et al., 2017),
waarbij ook de invloed van de context op deze ervaringen wordt onderzocht. Om
gegevens over moment-tot-moment fluctuaties te verzamelen, zijn gevalideerde
zelfrapportage-items van veranderingen in zelf- en realiteitservaringen
vereist. Deze items zijn momenteel echter niet beschikbaar.

In het huidige onderzoek streven we ernaar om deze onderzoekskloof te dichten
door zelfrapportage-items te ontwikkelen voor zelf- en realiteitservaringen en
contextuele variabelen die zich lenen voor moment-tot-moment evaluatie. Dit
omvat een initiële kwalitatieve verkenning van subjectieve ervaringen van zelf
en realiteit, de identificatie van gemeenschappelijke thema's afgeleid van de
interviewtranscripten, het bepalen van noodzakelijke aanpassingen voor hun
gebruik in kwantitatieve experience sampling methods (ESM), en de
daaropvolgende ontwikkeling van zelfrapportage-items die veranderingen in zelf-
en realiteitservaringen in de tijd beoordelen.

We verwachten dat dit onderzoek zal bijdragen aan het begrip van de ervaringen
van individuen die psychose hebben ervaren en uiteindelijk de huidige
UHR-criteria zal verbeteren. Het initiële kwalitatieve onderzoek zorgt ervoor
dat de ontwikkeling van ESM-items niet alleen steunt op top-down theoretische
criteria (bijv. Basic Self Disturbance), maar ook eerste-persoonsverhalen
integreert van individuen met ervaringen op een bottom-up manier.

Primaire doelstelling:
Het primaire doel is om de volgende onderzoeksvraag te beantwoorden:

1. Hoe beschrijven mensen die overgaan naar psychose veranderingen in hun
ervaringen van zelf en realiteit vóór de eerste psychotische episode?
2. Zijn deze veranderingen in de ervaring van zelf en realiteit gerelateerd aan
specifieke contexten, en zo ja, hoe?

Secundaire doelstelling:

Het secundaire doel is om zelfrapportage-items te ontwikkelen op basis van de
ervaringen van zelf en realiteit die deelnemers aan de studie rapporteren. Om
dit te doen, streven we naar het beantwoorden van de volgende onderzoeksvragen:

3. Wat zijn geldige ESM-vragen om de gerapporteerde veranderingen in ervaringen
van zelf en realiteit te onderzoeken?

Dit is een kwalitatief exploratief onderzoek in het noorden van Nederland en
België (Vlaanderen) met vier fasen die duren van de zomer van 2024 tot ongeveer
de winter van 2024: 1) Voorafgaand aan de interviews zullen discussies
plaatsvinden met mensen die ervaring hebben met psychose (geworven via GGZ
Drenthe, UCP Groningen, RGOC) om een interviewgids te creëren, waarbij wordt
gezorgd voor de inclusie van een uitgebreide maar niet-uitputtende lijst van
relevante ervaringsveranderingen in zelf en realiteit. 2) Kwalitatieve
semi-gestructureerde interviews zullen worden uitgevoerd om te beoordelen welke
afwijkende zelf- en realiteitservaringen worden gerapporteerd door deelnemers
met ervaring met psychose (zie sectie 7.2onderzoeksprotocol voor rekrutering).
De belangrijkste focus van de interviews zal zijn om vast te leggen hoe
deelnemers hun ervaringen in hun eigen woorden beschrijven, waarbij ervoor
wordt gezorgd dat de resulterende data zo nauw mogelijk aansluit bij de
ervaringen van mensen. De interviews zullen een open stijl volgen om deelnemers
aan te moedigen hun eigen voorbeelden te geven en ervaringen te verkennen die
niet worden gedekt door de oriënterende onderwerpen. 3) Interviews zullen
worden opgenomen en getranscribeerd om codes en gemeenschappelijke thema's te
identificeren door middel van thematische analyse (Braun en Clarke, 2006). Twee
coderingsschema's (inductief, deductief) zullen worden ontwikkeld om de
gerapporteerde ervaringen te relateren aan fenomenologische theorie (BSD, EASE,
EAWE; Onderzoek naar Afwijkende Wereldervaring, Sass et al., 2017) en
tegelijkertijd het mogelijk maken van de inclusie van ervaringen die niet
worden genoemd in fenomenologische theorie. 4) Thema's zullen worden vertaald
naar zelfrapportage-items die zullen worden geëvalueerd door onderzoekers en
studie-deelnemers voor gebruik in een toekomstige ESM-studie. Studie-deelnemers
zullen feedback geven op de items.

Het kwalitatieve onderzoeksontwerp is cruciaal om een fenomenologische focus te
behouden op geleefde ervaringen tijdens het opstellen van zelfrapportage-items.
Na het identificeren van relevante domeinen van afwijkende zelf- en
realiteitservaringen kunnen zelfrapportagevragen voor
moment-tot-momentbeoordeling worden ontwikkeld.

De risico's verbonden aan deelname aan dit onderzoek kunnen als verwaarloosbaar
worden beschouwd, aangezien de doelgroep bestaat uit patiënten in poliklinische
behandeling die niet acuut psychotisch zijn. Deelnemers worden één keer
geïnterviewd over hun eigen ervaringen (duur 1-2 uur). De locatie van het
interview wordt samen met de deelnemer bepaald. Deelnemers weten van tevoren
dat het doel van dit onderzoek is om hun subjectieve ervaringen te onderzoeken.
Hoewel het reflecteren op eerdere ervaringen met psychose als belastend kan
worden beschouwd, zijn de inhoud van psychotische ervaringen (bijv. waanideeën)
niet van primair belang voor dit onderzoek. Dit onderzoek wil veeleer
subjectiviteit en de vorm van ervaringen bij deelnemers die niet acuut
psychotisch zijn, verkennen. Er zijn geen directe voordelen voor deelnemers
verbonden aan deelname aan dit onderzoek. Deelname aan dit onderzoek betekent
echter dat deelnemers de onderzoekers ondersteunen in hun streven om psychose
en de ontwikkeling van psychose beter te begrijpen. Bovendien kunnen deelnemers
een actieve rol spelen bij het zorgen dat de ontwikkeling van
zelfrapportage-items voor abnormale ervaringen van zelf en realiteit wordt
geïnformeerd door hun ervaringen. De potentiële langetermijnvoordelen hiervan
zijn onder meer de mogelijkheid van toekomstige interventies op basis van de
detectie van vroegwaarschuwingssignalen van psychose. Aangezien het doel van
het onderzoek is om subjectieve ervaringen van zelf en realiteit bij personen
met FEP-status te onderzoeken, kan dit onderzoek niet worden uitgevoerd met
andere groepen.