Het in kaart brengen van de gezondheid en daaraan gerelateerde factoren bij volwassenen met een verstandelijke beperking.
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Overige aandoening
Synoniemen aandoening
Aandoening
Lichamelijke en geestelijke gezondheidsaandoeningen bij mensen met een verstandelijke beperking.
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
De gezondheid, en factoren die samenhangen met gezondheidsproblemen, worden in
kaart gebracht aan de hand van vijf overkoepelende thema*s:
1) Cardiovasculaire gezondheid
2) Psychologische problemen en psychiatrische aandoeningen, inclusief
slaapproblemen
3) Voeding- en voedingstoestand, inclusief slikproblemen
4) Fysieke activiteit, fitheid en aandoeningen van het bewegingsapparaat
5) Geriatrische kwetsbaarheid
Secundaire uitkomstmaten
Niet van toepassing
Achtergrond van het onderzoek
De levensverwachting van mensen met een verstandelijke beperking is in de loop
der jaren sterk gestegen. Uit eerdere resultaten van het GOUD
Gezondheidsonderzoek (Gezond OUDer met een verstandelijke beperking) weten we
dat deze toename in leeftijd niet betekent dat volwassenen met een
verstandelijke beperking ook gezond oud worden. Het GOUD Gezondheidsonderzoek
richtte zich tot dusver op Bij 50-plussers met een verstandelijke beperking, en
daarbij blijken bleken leeftijdsgerelateerde gezondheidsproblemen al vaker
aanwezig te zijn dan bij leeftijdsgenoten in uit de algemene bevolking. Doordat
veel leeftijdsgerelateerde gezondheidsproblemen reeds aanwezig zijn waren bij
50-plussers, weten we nog niet op welke leeftijd deze problemen voor het eerst
optreden en wat daarmee geassocieerde factoren zijn. Er is bovendien nog weinig
bekend over het beloop in gezondheid en indicatoren voor gezondheidsproblemen
over een langere periode. Meer longitudinaal onderzoek gericht op de gezondheid
van volwassenen met een verstandelijke beperking is daarom van groot belang,
zodat zorg en beleid zo goed mogelijk kunnen worden afgestemd op deze ouder
wordende groep.
Doel van het onderzoek
Het in kaart brengen van de gezondheid en daaraan gerelateerde factoren bij
volwassenen met een verstandelijke beperking.
Onderzoeksopzet
Multicenter prospectief longitudinaal observationeel cohort onderzoek.
Inschatting van belasting en risico
Om meer inzichten te verkrijgen in de gezondheid van volwassenen met een
verstandelijke beperking, worden er verschillende metingen uitgevoerd om
gegevens te verzamelen binnen de vijf thema*s. De metingen zullen voor elke
deelnemer zoveel mogelijk in een tijdsbestek van één week plaatsvinden. Tijdens
de meetperiode worden gegevens verzameld middels uitgebreid lichamelijk
onderzoek, fitheidstesten, een interview met de deelnemer, actigrafie en een
slikobservatie. Er wordt bloed geprikt en een plukje haar geknipt indien hier
ook toestemming voor is gegeven. Daarnaast wordt aan de begeleiders gevraagd om
verschillende vragenlijsten in te vullen en wordt er bij een deel van de
deelnemers een interview met de begeleider gedaan. Tot slot wordt er
dossieronderzoek uitgevoerd. Veel metingen zijn gebruikelijke diagnostische
activiteiten tijdens een bezoek aan bijvoorbeeld een arts, fysiotherapeut of
gedragsdeskundige. De risico*s van deelname aan deze studie zijn daarom
verwaarloosbaar en niet groter dan bij een bezoek aan een (para)medicus.
Ondanks maatregelen om de belasting voor deelnemers zoveel mogelijk te
beperken, wordt er nog steeds een tijdsinvestering en dus belasting voorvan de
deelnemer gevraagd. Dit is echter nodig om specifieke kennis op te doen over
veroudering bij deze doelgroep. Nieuwe inzichten zullen de mogelijkheden en
kwaliteit van preventie, diagnostiek en behandeling vergroten, waardoor
gezondheid en kwaliteit van leven van volwassenen met een verstandelijke
beperking kunnen verbeteren.
Publiek
Dr. Molewaterplein 40
Rotterdam 3015GD
NL
Wetenschappelijk
Dr. Molewaterplein 40
Rotterdam 3015GD
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
Cliënt bij een van de betrokken zorgorganisaties (Abrona, Amarant, Ipse de
Bruggen).
Leeftijd tussen 40 en 60 jaar.
Verstandelijke beperking volgens de criteria van de American Association on
Intellectual and Developmental Disabilities: gekenmerkt door een beperking in
zowel intellectueel functioneren (IQ <= 75) als adaptief gedrag, ontstaan voor
het 22e levensjaar
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
Ziek zijn in die mate waardoor deelname niet mogelijk is
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| CCMO | NL87684.078.24 |