Wat is de impact van terugkerende scabiës op het leven van jongeren?

In Nederland is het aantal scabiësdiagnoses de afgelopen tien jaar sterk toegenomen, met name bij jongvolwassenen. Ter uitbreiding en ondersteuning van de zorg voor deze groep, heeft de afdeling Infectieziektebestrijding van de GGD Amsterdam in oktober 2022 een scabiësspreekuur voor jongeren opgericht. Dit spreekuur is bedoeld voor jongeren tussen 18 en 30 jaar uit de regio Amsterdam, die langdurig last hebben van scabiës. Tijdens dit spreekuur worden personen onderzocht door een verpleegkundige, waarbij gebruik wordt gemaakt van dermatoscopie, microscopie en/of PCR om scabiës te diagnosticeren. 

De voordelen van dit spreekuur ten opzichte van een consultatie bij een huisarts liggen in de nadruk op diagnostiek (mogelijk in overleg met een bij de GGD aangesloten dermatoloog), uitgebreide contactopsporing, advisering over groepsbehandeling, begeleiding bij het maken van een behandelplan en het opsporen van eventuele eerdere missers in behandeling.

Met signalen die worden opgemerkt door verpleegkundigen die de scabiësconsulten houden over emotionele last van scabiës, de vragen over behandeling, stigma en mentale druk die binnenkomen via de scabiëstelefoonlijn van de GGD Amsterdam en de voortdurende toestroom van jongeren naar dit spreekuur, zien wij een noodzaak om een explorerend onderzoek op te starten. Hiermee wordt getracht meer inzicht te krijgen in verschillende aspecten van scabiës en de behandeling ervan bij jongeren in een omgeving met veel middelen (high-resource setting); te meer omdat het merendeel van het huidige onderzoek naar de behandeling van scabiës zich concentreert op interventies in landen met gelimiteerde middelen (limited- or low resource settings). 

Primaire doelstelling 1: 

Inzicht krijgen in hoe personen met terugkerende schurftklachten de impact van schurft op hun dagelijks leven ervaren na een bezoek aan de schurftkliniek. 

Primaire doelstelling 2: 

Inzicht krijgen in hoe personen met terugkerende schurftklachten hun klachten ervaren na een bezoek aan de schurftkliniek. 

Secundaire doelstellingen: 

1. Evalueren hoe personen die de schurftkliniek bezoeken de zorg van de schurftkliniek ervaren. 

2. Evalueren hoe personen die de schurftkliniek bezoeken zich houden aan het behandeladvies van de verpleegkundigen. 

3. Evalueren hoe contacten de zorg van de schurftkliniek hebben ervaren. 

4. Evalueren hoe contacten van personen die de schurftkliniek hebben bezocht zich houden aan het behandeladvies van de verpleegkundigen.

• Prospectief onderzoek onder personen met terugkerende scabiëssymptomen die voor het eerst het scabiësspreekuur van de GGD Amsterdam bezochten tussen juni 2024 en maart 2025. Personen ontvingen de PROMIS-29 Profile v2.1 en PROMIS Social Isolation 8a vragenlijsten, aangevuld met vragen over scabiëssymptomen, direct na hun bezoek (t0) en vier (t1), acht (t2) en twaalf (t3) weken na het bezoek. Demografische kenmerken en evaluatie van de zorg op het spreekuur werden direct na het eerste bezoek (t0) gevraagd. Therapietrouw werd vier weken na (t1) het eerste bezoek beoordeeld. 

• Contactpersonen ontvingen direct na (t0) en zes weken na (t1) hun eerste contact met de scabiëspolikliniek vragenlijsten over scabiëssymptomen. Demografische kenmerken en evaluaties van de zorgverlening door de verpleegkundigen van het spreekuur werden direct na het eerste bezoek (t0) gevraagd. De therapietrouw werd zes weken na (t1) het eerste contact met de kliniek beoordeeld. 

Patiënten: 4 online vragenlijsten, die op week 0, week 4, week 8 en week 12 worden toegestuurd.

Contacten: 2 online vragenlijsten, die op week 0 en week 6 worden toegestuurd.

Vragenlijsten zijn gevalideerde PROMIS vragenlijsten aangevuld met door team onderzoek van GGD goedgekeurde vragen over klachtenbeloop en vragen ter evaluatie van de geboden zorg door GGD.

De belasting en risico's van deelname blijven zeer beperkt voor deelnemers, terwijl het potentieel voor positieve maatschappelijke impact groot is.

Het onderzoek is zorgvuldig ontworpen om de belasting voor de deelnemers zo veel mogelijk te minimaliseren. Voor patiënten bestaan vier meetmomenten waarop eenvoudig via een uitnodigingslink een online vragenlijst kan worden ingevuld. De vragenlijsten zijn vooraf getest op personen die het spreekuur bezochten vóór de inclusieperiode en in samenspraak met senior onderzoekers opgesteld. In samenspraak met een privacyofficer is een DPIA opgesteld om de inbreuk op privacy van deelnemers tot het minimaal nodige te beperken.