PICU-CARE

Elk jaar worden in Nederland ongeveer 5000 ernstige zieke kinderen opgenomen op een intensive care voor kinderen (ICK), waarvan 1400 in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Deze kinderen zijn levensbedreigend ziek en hebben intensieve zorg nodig om te overleven. Zo’n opname is niet alleen zwaar voor het kind, maar ook voor de ouders en het gezin. Bij ouder speelt vaak onzekerheid over de gezondheid van hun kind mee, maar ook de angst om hun kind te verliezen. 

Als een kind met ontslag gaat van de ICK, kan de opname langdurige gevolgen hebben voor kind en ouder. Kinderen hebben bijvoorbeeld een groter risico op problemen in lichamelijk, emotionele en sociale ontwikkeling. Ouders kunnen mentale klachten ontwikkelen, zoals posttraumatische stressklachten of verminderde kwaliteit van leven. Onderzoek heeft laten zien dat wanneer ouders zich mentaal minder goed voelen, dit samenhangt met minder goede uitkomsten van het kind na een ICK opname. De mentale gezondheid van de ouders heeft namelijk invloed op de ouder-kind relatie, en daarmee ook invloed op herstel en ontwikkeling van het kind. Dit laat zien hoe belangrijk ouders zijn in het herstel van het kind na een ICK opname.

Het is daarom ook erg belangrijk om ouders tijdens en na de ICK opname te ondersteunen. Er is alleen nog niet veel bekend over welke ouders en kinderen het meeste risico lopen op langdurige problemen na het ontslag. Een aantal zijn bekend, namelijk leeftijd van de ouder, sociaaleconomische status, eerdere trauma’s en de ernst van de ziekte van het kind. Maar wat we nu nog missen is een model die kan voorspellen welk gezin hulp nodig heeft al vroegtijdig, om zo langdurige stressklachten te kunnen voorkomen. Deze modellen zijn nodig om oudergerichte interventies op maar te bieden en uitkomsten voor zowel ouders al kinderen te verbeteren op de korte en lange termijn.

Het ontwikkelen van een predictiemodel voor individuele mentale ouderlijke gezondheid, ouder-kind relatie en kindontwikkeling 1 jaar na ontslag.

Prospectief, longitudinaal onderzoek met meetmomenten op gedurende het eerste jaar na ontslag van het kind van de ICK. De meetmomenten zijn rondom ontslag van de ICK, en 1, 3, 6 en 12 maanden na ontslag. De vragenlijsten kunnen ouders digitaal invullen en gaan over hun mentale gezondheid, maar ook van hun kind. Daarnaast worden er nog gegevens over de ICK opname en het kind opgehaald uit het dossier van het kind.

nvt

Ouders vullen op 5 momenten vragenlijsten digitaal in. Dit kan vanuit huis. Dit duurt per keer ongeveer 10 tot 20 minuten. Er zijn geen risico’s verbonden aan de studie.