The rationale for the proposed study is the suspicion that a significant number of MPS III patients may experience significant pain and discomfort, and do not receive the appropriate therapy, as due to the lack of communication and loss off…
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
avascular femur head necrosis, femur head pathology, avasculaire kopnecrose, heupkopafwijkingen, Sanfilippo disease,
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
What is the prevalence of femoral pathology in (Dutch) MPS III patients?
Achtergrond van het onderzoek
N/A
Doel van het onderzoek
The rationale for the proposed study is the suspicion that a significant number of MPS III patients may experience significant pain and discomfort, and do not receive the appropriate therapy, as due to the lack of communication and loss off cognitive abilities, this diagnosis is overlooked.
Onderzoeksopzet
N/A
Onderzoeksproduct en/of interventie
Two x-rays: X-lauenstein and X-pelvis.
Publiek
Wetenschappelijk
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
The patient should have a biochemically diagnosed MPS III, type A, B or C and should live in the Netherlands.
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
The parent or legal representative is unwilling to participate.
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| NTR-new | NL3320 |
| NTR-old | NTR3467 |
| CCMO | NL39185.018.12 |
| ISRCTN | ISRCTN wordt niet meer aangevraagd. |
| OMON | NL-OMON37709 |