LYMFOcare: de invloed van het geven van terugkoppeling op de symptomen en kwaliteit van leven van patiënten en het aanbieden van een zelfmanagement website op de zelfmanagement van patiënten met lymfeklierkanker. Een gerandomiseerde gecontroleerde population-based registratie trial

Sinds kankerpatiënten langer overleven, wordt er steeds meer aandacht besteed
aan kwaliteit van leven (KvL) en andere patiënt-gerapporteerde uitkomsten
(PRO). Uit eerder onderzoek blijkt dat een groot deel van de (ex-)patiënten met
een Hodgkin of non-Hodgkin lymfoom last blijft houden van fysieke en
psychosociale problemen die tot ver na de voltooiing van de primaire
behandeling kunnen voortduren. Om de zorg voor patiënten met kanker te
verbeteren is er steeds meer aandacht voor informatievoorziening en
(psychosociale) nazorg. Het geven van feedback aan de patiënt over zijn eigen
gerapporteerde uitkomsten kan mogelijk bijdragen aan het opsporen van
onvervulde behoeften en symptomen, leiden tot een betere controle en monitoring
van eventuele problematiek, dienen als middel om problemen te bespreken, en
geïndividualiseerde informatievoorziening te verbeteren. Daarnaast blijken
E-health interventies met cognitieve gedragstherapie aspecten effectief in het
verminderen van angst, depressieve symptomen, emotionele
verwerkingsproblematiek en lichamelijke symptomen, zoals bijvoorbeeld
aangetoond met de BREATH trial voor patiënten met borstkanker. Er is echter nog
geen bewijs dat de toegang tot feedback en toegang tot een internet-based
zelfmanagement interventie effectief is voor patiënten met lymfeklierkanker.

Het evalueren van de invloed van toegang tot feedback en toegang tot een
zelfmanagement website na de primaire behandeling op het verhogen van
zelfmanagement en het verminderen van distress van patiënten met
lymfeklierkanker. We hebben als hypothese dat patiënten die toegang hebben tot
feedback en/of zelfmanagement website hogere zelfmanagement en lagere distress
rapporteren in vergelijking met patiënten uit de gebruikelijke zorg groep,
waarbij wij verwachten dat het effect groter zal zijn voor patiënten die zowel
toegang tot feedback als toegang tot de zelfmanagement website hebben.

Gerandomiseerde gecontroleerde trial (RCT). De invloed van de toegang tot
feedback op PROs (studie arm 2), en de invloed van de toegang tot feedback plus
toegang tot de zelfmanagement website (studie arm 3) zullen worden vergeleken
met gebruikelijke zorg (studie arm 1).

Feedback zal worden gegeven op kwaliteit van het leven, vermoeidheid, emotioneel, fysiek, cognitief en sociaal functioneren, lichamelijke klachten, angst en depressieve symptomen, coping en zelfmanagement. Als patiënten willen, zullen ze ook toegang hebben tot een gemiddelde score van andere mensen met lymfeklierkanker en een gemiddelde score van een normatieve populatie van mensen zonder kanker. De zelfmanagement website richt zich op psychische problemen (zoals angst en depressieve symptomen), emotionele verwerkingsproblematiek, sociale problemen (zoals werkhervatting en reacties van de omgeving), en fysieke problemen (zoals vermoeidheid, pijn en seksualiteit).

Dit onderzoek vormt geen risico voor de patiënt. Deelnemers worden gevraagd een
vragenlijst in te vullen op 4 verschillende momenten in de tijd: baseline (6-12
maanden na diagnose), 16 weken, 1 en 2 jaar na baseline. Deze studie heeft als
doel een bijdrage te leveren om de aanpassing na de primaire behandeling voor
patiënten met lymfeklierkanker te verbeteren.