Ziektelast van brandwonden: het kwantificeren van de maatschappelijke impact van brandwonden met een state-of-art ziektelast methodology

De ziektelast van een aandoening is een belangrijke indicator van de impact van
een bepaalde aandoening op de volksgezondheid. In de ziektelast worden alle
gevolgen van ziekte in één maat uitgedrukt. Daarnaast is het mogelijk de
ziektelast van verschillende aandoeningen te vergelijken, en daarmee is
ziektelast dus een goed hulpmiddel voor beleidsmakers voor het prioriteren van
bijvoorbeeld preventie en zorg. Op dit moment zijn alleen ruwe schattingen van
de ziektelast van brandwonden beschikbaar, nauwkeurige schattingen zijn niet
mogelijk omdat benodigde informatie over lange termijn gevolgen van brandwonden
ontbreekt. Tot op heden zijn er nauwelijks studies geweest die lange termijn
gevolgen van brandwonden hebben onderzocht, de meeste studies hebben gekeken
naar de gevolgen tot twee jaar na brandwonden. Daarom willen we in deze studie
gaan kijken naar welke personen vijf jaar nu hun opname in het
brandwondencentrum gevolgen van brandwonden ervaren en wat voor gevolgen ze
ervaren. Hiermee kunnen we de ziektelast van brandwonden beter bepalen, maar
ook kan deze informatie gebruikt worden om de nazorg voor beter af te stemmen
op de patiënt.

Het doel van dit onderzoek is meer inzicht krijgen in:
1. Welk aandeel van de mensen lange termijn gevolgen van brandwonden ervaart
2. Welke lange termijn gevolgen worden ervaren

Personen die in de periode augustus 2011 * juli 2012 zijn opgenomen in één van
de drie brandwondencentra (> 1 dag) of die in deze periode een operatie hebben
gehad voor hun brandwond(en), zullen worden benaderd om mee te doen aan dit
onderzoek. Dit zijn in totaal 672 personen. Deze personen zullen worden
opgebeld en geïnformeerd over de studie. Wanneer ze willen deelnemen dan zullen
er telefonisch 20 korte vragen worden gesteld. Het kost ongeveer 10 minuten om
deze vragen te stellen en te beantwoorden. Hierna wordt gevraagd of ze ook drie
schriftelijke vragenlijsten in willen vullen. Dit zijn totaal 90 vragen.
Beantwoording hiervan kost 25 tot 35 minuten. Er kan gekozen worden voor een
digitale vragenlijst, of voor een papieren versie. Deze zal via een email of
via de post naar hen verstuurd worden.

Om ook een goed inzicht te verkrijgen in de gevolgen van de minder voorkomende
ernstige brandwonden, zullen personen uit meerdere jaren hiervoor worden
benaderd. Dit zijn 189 personen die in de periode 2010 * 2012 ernstige
brandwonden hadden. Zij zullen ook telefonisch benaderd worden en dezelfde 20
vragen zullen worden gesteld. Hierna zullen ze uitgenodigd worden voor een
bezoek aan de polikliniek. Tijdens dit bezoek zullen dezelfde drie
vragenlijsten als hierboven genoemd, worden ingevuld. Daarnaast zullen twee
extra vragenlijsten, totaal 25 vragen, beantwoord worden en de handknijpkracht
van deze personen zal gemeten worden met een handknijpmeter. Vervolgens zal
gevraagd worden of ze ook een fietstest willen doen. De test kost inclusief
warming up en cooling down ongeveer 10 minuten. Hiermee kunnen we de conditie
meten. Deelnemers ontvangen een reiskostenvergoeding.

De belasting voor patiënten is minimaal. De meetinstrumenten zijn allen niet
invasief en van beperkte duur; de totale duur van de vragenlijsten voor de
totale populatie wordt geschat op 40 minuten. De extra tijd voor de patiënten
met ernstige brandwonden is een visite aan de polikliniek en 20 minuten aan
metingen en extra vragenlijsten. De totale visite zal zo'n 60 minuten kosten,
dit is inclusief het beantwoorden van de vragenlijsten.
Indien de patiënt wil deelnemen, maar niet naar de polikliniek kan toekomen,
zal de patiënt worden bezocht door een lid van het onderzoeksteam.